三年抗癌荆棘路，我挺过来了！-咚咚肿瘤科

又一个周末要结束了，过了今天，该上学的上学，该上班的上班。而我，将继续“享受”我慵懒的假期。

羡慕吗？嫉妒吗？或许很多人都想拥有这样不用上班却可以拿工资的日子。可如果告诉你这是用生命的代价换来的，你还想要吗？

确诊

三年前，准确说是2015年4月28日的早晨，那真是一个少有的美丽春日，阳光明媚，不时会有微风吹在脸上，让人觉得安宁。

在咳嗽数月却始终没查出原因后，我又一次奔向医院，应该算是比市中心医院好点的医院吧。

当时心里没有任何压力没有任何不好的预感，甚至有些轻松，那么好的天气，心情总该是愉悦的。

快到医院的时候，迎着朝阳，我突然想，要是总像现在这样不用上班该多好啊（写着这么美好的事情，怎么会突然有泪滑落）。

那一刻的感受真的是刻入骨髓，因为就是在那一刻，一念成羁。

从那天开始，我真的就没有再上过班，日子就像炸的稀碎的钢化玻璃，再也看不到原来的模样，从那一天开始，所有的苦难接踵而至。

用老公的话说，我上辈子应该是炸了银河系。

4月28那天是星期四，就在它之前的那个周末，还去逛了附近的一家服装店。

买衣服总是令人开心的，那天天气热，我买了几件漂亮的春装，因为热，我甚至直接穿上了那条新买的七分袖裙子，走在街上，感觉阳光都在跳动！

可是，从那以后，那些漂亮的衣服，直接都被打入了冷宫，他们已经不再适合我，虽然我真的很想宠幸他们。

三年过去，那些时装店依然还在，我却不再光顾，经济和精力都不再让我对他们涉足，偶尔从门前经过，望一眼橱窗，只能慨叹一句，多漂亮的衣服啊！

记得有一次，应该是吃激素高峰期，身体面貌都被摧残到了极致，陪闺蜜去家附近店里转转，忍不住那颗蠢蠢欲动的心，试了几件衣服，最后店主或许都看着于心不忍了，劝我不要买了，衣服穿我身上实在是对它们的摧残，疾病已经让我面目全非。

今年的春天似乎冷一些，我一直都穿着薄棉裤和厚外套，直到上周才换上夏装。可是，树明明是绿的，花是绽放的，大街上也明明飘着艳丽的衣服。

或许，冷的只是我吧。

春天本是个万物复苏的季节，可不知有多少像我这样的人，被烙上了死亡的烙印。

今年的春天已经过去，下一个春天呢，我还能撑到吗？

医生虽然没有当着我的面告诉我还有多长时间的生存期，但从他们冰冷坚定的语气里，我听见了死神的脚步声。

经历了半年的奔波，治疗方案一个又一个失败，我也终于从一个精神奕奕充满斗志的勇士变得气息奄奄。在等待救护车的那个寒冷的冬天的凌晨，我平静的叮嘱还有半年就要高考的女儿。

陪伴女儿高考，是我多么企盼的事情啊！（以为心情很平静了，可写到这里，泪水又一次落了下来）。

记得就是在我高考的前半年，病魔带走了我的母亲，从此我的人生发生了太大的改变，难道女儿也要和我一样的命运吗？老天为什么要如此残忍？

最初的治疗

为了给病友更多借鉴，我来介绍下本人三年复杂的治疗过程，希望病友们能吸取我的教训，得到更及时有效的治疗：

我于15年4月确诊右肺下叶肺腺癌，双肺多发结节，纵隔淋巴肿大，右侧肋骨转，锁骨淋巴转。取肺部病灶做基因检测，全阴。在等待基因检测结果的那段时间盲试易瑞沙，无效，于是开始化疗。第一次化疗方案是多西卡铂，两化后评估，无效。北京带回来的方案是紫杉醇顺铂，回本地没予采纳。

接下来培美顺铂，或许是利益的驱使，或许是医生太过不负责任，第一天决定方案，第二天就上药，没做任何事前准备工作，其结果是我化完当即晕倒，整个人被化趴下了，前两个疗基本没啥反应。

当时不明原因的我以为单纯是化疗造成的，没想到是因为化前没吃激素和叶酸。于是自行结束化疗，在朋友的介绍下，寄希望于中药。

这是最大错误，其实当时就应该坚持化两个疗，判断是否有效再换方案，到现在为止我都不知道我用培美是否有效，这是犯的第一个极大的错误。

再有，还要提醒大家注意，千万别迷信中药直接抗癌，只用中药治癌只会耽误病情。而当时我就那么虔心迷信中药，而且还基本是大量的中成药。

仅仅两个月，就花费了好几万大洋，就是在这两个月当中，多发骨转。

在病友介绍下，再次进京，参加安罗替尼实验组，经过两个周期，病情爆发进展。

出组后，在走投无路的情况下，在病友建议下试吃2992，第十二天病危入院。现在想来，当时入院的主要原因应该是肺栓，只是入院后医生没有进行相应检查，后来在呼吸科才查出来，幸亏没堵在主动脉。因为呼吸突然急促，只能靠氧气维持呼吸。

在此，再次提醒大家，家里备氧气机是十分必要的，不管目前是否用的上，关键时刻可以救命。在住院的两个多月里，先后查出了双下肢静脉血栓，肺栓塞，间质性肺炎，严重肺不张，其实这都是安罗造成的后患，当时吃安罗替尼的时候，d2聚体已经非常高了，但实验组大夫并未提醒注意，肺ct显示白茫茫一片，大夫也没说啥。

出现血栓的时候，住的是肿瘤科，大夫以各种原因不给溶栓，结果形成了陈旧血栓，导致的直接后果是现在抗血管类药不敢用，甚至贝伐这样的神药都不敢轻易尝试，还要一直吃血栓药。

在住院过程中，医生并未采取治疗措施，只是象征性的打些抗生素营养类的药，当时我们提出化疗都被拒绝，后来才明白因为我们的特病没在那个医院，根据本地医保政策他们没资格给我们化疗，可又没明确告知，这就是所谓的医德吧，因为他们觉得我只有死路一条了。

后来又因为超出医保报销范围，赶我们出院，而我老公经过几个医院的奔波，一个很有经验的放疗科主任看了我的片子，说我肯定有间质性肺炎，这可是分分钟都要命的，所以我老公当即决定转成自费住院，强烈要求医生用激素加抗生素治疗。

而后来在呼吸科的ct检查结果，确实查出了间质性肺炎。所以在出现状况的时候，多跑几家医院是非常必要的。

和时间的赛跑

2015年12月5号，在病友建议下，盲试克挫替尼（这之前，有病乱投医的我们，甚至还相信春树这个大骗子的话，还吃了两周他的药，又一个教训），结果不到一周，持续一年的咳嗽突然消失了，呼吸也顺畅了，感觉应该是有效了。二十天以后ct，肺部果然明显好转，颈部淋巴结缩小，只是cea猛涨，这是正常的，吃克如果有效，很多人第一个月会cea上涨，第二个月开始cea就开始下降了。后来在呼吸科治疗肺栓后，历时两个多月的住院历程结束。

2016年3月4月，先后两次进行胸椎1,2,11,12和右肩胛骨及腰椎放疗，用的是普放。当时我曾要求大夫用精放，但大夫说没必要，我也没坚持，这又是一次治疗的败笔。放疗胸椎，造成了放射性食道炎，那不是一般的遭罪，甚至水都不能喝，持续一个多月才好，而后又出现了放射性肺炎，所以放疗胸椎用精放是非常必要的。

2016年10月份开始，克的副作用加重，恶心呕吐严重，头晕，乏力，血压心率低。此前几乎没什么副作用，不知道是毒性的累积，还是因为停了激素，此前因为间质性肺炎和放射性肺炎一直在吃激素。

2016年12月份，脑增强核磁开始报有腔隙灶，但从核磁片子上看，这个腔隙灶16年6月就已经存在。并且从这个月开始，cea和125开始缓慢上涨，肺部稳定。2017年3月因骶骨进展，再次放疗。继续吃克。

2017年5月，左下肢静脉血栓再次复发，入院下滤网溶栓。这次溶栓效果比较好，新血栓基本消失，因为陈旧血栓引起的持续一年多的左下肢肿胀也基本消失。

2017年7月，脑增强核磁显示左侧半卵圆中心腔隙灶强化（从这个月开始，因为体内有血栓滤网，只能做1.5增强核磁，以前都是3.0增强核磁）。

2017年9月，脑增强核磁显示左脑腔隙灶没有强化，左下肺出现小结节，cea已经上涨到216,大夫让继续吃克观察。

9月初出现了耳鸣症状，（耳鸣最初起源于9月初的拔牙，拔牙前一晚由于过度紧张，开始耳鸣）而后慢慢开始严重，并出现了脑鸣，左半边脑袋整天嗡嗡响，听力也开始慢慢下降，听不清别人的说话内容，感觉噪音很大。有大的声音刺激，大脑会不舒服，如果休息不好，症状会严重些。

2017年11月做了组织加外周血二代基因测序，仍然是全阴性。

11月再次脑增强核磁，又显示原来那个腔隙灶强化（有点戏剧化了，同一台机器同样的治疗方案，结果却变来变去），左肺小结节增大。耳鸣症状加重，左耳基本丧失了听力功能，恶心头晕呕吐加重，浑身乏力，体感很差，开始怀疑脑膜。于2017年11月15日开始盲试ap，逐渐爬坡到180毫克。吃ap26天后复查，肺部CT貌似有效，左肺小节结消失，少量心包积液胸腔积液消失，脑增强核磁又显示强化消失（始终就那一个小点），但cea继续上涨，吃ap后，两个月时间，cea从288长到576.71，ca125自从吃ap后开始下降。在吃ap过程中，耳鸣脑鸣症状没有得到缓解，还有恶心呕吐头晕症状，后改肠溶胶囊，呕吐症状基本消失。2018年2月cea开始下降。

2018年4月初，去北京，看了天坛，宣武，协和几家医院的神内神外，一致认为我的症状不是脑膜转，后入住协和医院行腰椎穿刺，穿刺结果，脑脊液未发现癌细胞，但脑脊液中白细胞高，医生认为两个原因，一个是有炎症，一个是可能和脑膜有关，由于时间关系，还没有去北京找神经科大夫咨询。到现在为止依然没办法确定耳鸣脑鸣具体原因。