我的网名是唐人，出生于1977年8月，在抗癌军团里算是一个年轻人。从2011年发现那个肺部的小结节，到现在已经有6年了，回顾这6年的抗癌历程，有太多的感触，抗癌就像是在一场激烈的战斗之中，有时需要当机立断地做决定，有时又需要权衡利弊，慎之再慎。
但最重要还是一个积极的心态，一个在战略层面，或者说意识里藐视肿瘤君，不害怕肿瘤君的心态。但是在战术层面，也就是实际治疗中重视肿瘤君，在争取不犯错误的前提下，争取每一个可能性。
下面是我的故事，希望对您有所帮助。
一、“戴面纱”的肺部小结节
2011年12月，在当地医院体检时发现右肺下部有个1.2厘米的小结，当时的报告为肺结节。
2013年1月6日，送儿子学小提琴，因自己的车子在4S店修理，4S店配来一辆代步车。由于不是很熟悉此车的性能，车内的空调打的有点高。开了一会车感觉有点闷，儿子学琴需要一个小时，学琴的地方就是医院。于是我打电话给做放射科主任的同学，刚巧这个同学今天上班，就去拍摄了一张肺部CT。当时电脑上说1.2厘米的小结节可能是良性的。
2013年1月7日，拿CT片子去呼吸科主任看，主任也说没事的，解释说现在空气指数不好，大多数人都有小结节的，这个是正常的。我又找了肿瘤科的主任，结论也是一样的。刚想回家时，放射科的同学来电话说：“你反正不差钱，去上海做个PET-CT吧。我昨晚下半夜工作不忙，就把你2011年12月的片子调出来对比了一下，感觉纵膈淋巴处有点大起来。”听了同学的话，当天就定了上海的动车票。
2013年1月8日，我在上海中山医院做了PET-CT，由于这家医院有朋友在，没费多少劲就做了PET-CT，报告需要等到1月9日才能有。那天晚上我等待确实难熬，失眠到天亮。第二天去取报告都不敢去取，叫老婆去取回来。报告上写着“右肺下叶小结节30px，伴有纵膈淋巴结节50px，疑似肺Ca。”当时不懂，看报告上没写癌字，以为没什么事，心里也想35岁不会生癌的。
2013年1月10日，中山医院三科会诊时三个专家看完PET-CT，争论了一番。说可能是良性的，尽快住院做手术。我们出会诊室后，有个专家专门跑出来，偷偷跟我老婆说：“可能是恶性的，尽快住院手术，并给我他的名片。”
2013年1月10日下午，马上就去上海胸科医院挂号，专家说：“你的这个结节看起来可能是恶性肿瘤，要住院治疗，确诊。”我们一下子蒙了，赶紧联系朋友，有上海长海医院的白冲主任比较熟悉，急匆匆赶去长海医院住院。
2013年1月13日，安排纵膈镜手术取病理，确诊为肺腺癌，3B期，已经不能手术，当时没有做基因检测。确诊当天，老婆哭得昏过去了，我自己还算坚强，告诉自己不能倒下去，儿子才上小学一年级，接下来就边住院、边上网查资料。在谈癌色变的年代，当时的我是35岁，我能清晰地记得当时的感受：恐惧的、煎熬的、无助的……
2013年1月16日，进行化疗，方案是力比泰和顺铂。因为要经营工厂，所以当时病情瞒着所有亲戚、朋友和客户们。出院后，差不多要过农历的新年，也没有心情买年货，就那样过了一个郁闷的年。
有一个朋友老公生过肝癌，对这方面有点懂，我们就去找她商量往后怎样治疗等，她介绍说认识成都一个很有名的专家，可以送我们去成都治疗。大年初三，我和老婆、妈妈踏上了去成都的飞机，开始了漫长的抗癌之路。
二、第一场胜仗，全身肿瘤病灶消失
在成都拍CT片子后，报告说肿瘤没变大，也没有变小，这也宣布了培美曲塞等化疗无效。马上更换方案，用多西紫杉醇加上卡铂进行介入治疗，同时检测了EGFR基因，结果为EGFR基因野生型，也就是没有突变。21天后复查，原发病灶缩小了70%左右，纵膈没有变化。
2013年4月4日，第三次介入治疗，并配上了放疗方案。一听说要进行放疗，就去查阅了资料，获悉放疗容易得放射性肺炎，无法逆转。吓得我连夜定了机票想回家，订好机票后想和主治医生道个别，感谢他的全力以赴和照顾。主治医生一听我要回去就急了，他说你不要急着走，我们见个面当面详谈。热心的主治医生放下手头工作亲自来我住的酒店，每当想起这一幕真的非常感动。
在我住的酒店里，我把顾虑跟他说了，他给我举了个例子说：“交通事故每天不计其数，死亡率之高人人都知道，为何还有这么多人要自己驾驶汽车呢？”你还这么年轻，放弃一条路真的很可惜，不是人人都会得放射性肺炎。
我答应他先留下，好好考虑一下，是不是要放疗。我和妻子、妈妈三人讨论了一晚上，分析利弊。
2013年4月27日，开始持续33次/6600剂量的放疗，2017年7月19日，第5次介入治疗之后，回台州。
2013年8月20日，PET-CT复查，全身CR，也即是全身所有肿瘤病灶消失，接下来就是空窗，再无治疗。
三、卷土重来的肿瘤君，谁给我指条路？
2014年10月9日，上海武警医院PET-CT复查，发现肿瘤复发并新增多发骨转移。
2014年10月15日，继续之前的方案介入治疗，即多西紫杉醇联合卡铂，并注射唑来膦酸，治疗没有起到之前的效果。病情进展很快。咳嗽、气喘、气急、痰中偶尔有血丝，但是主治医生还是不愿意放弃原方案，要继续介入。我和妻子坚决反对，万分绝望中盲试易瑞沙，吃了8天后病情仍继续进展，卧床不起。
妻子一直有关注中国武警总医院黎功主任，迷茫无助之时抱着试试看的心态只身前往北京求医，黎主任在详细了解我的治疗情况之后，他不认为我没有基因突变，建议我们检测ALK这个基因的突变情况。
这样的一条信息却救了我一条命，救了一个家庭，救命之恩终生难忘，天不绝我。妻子去北京时恰好带着白片（组织穿刺），于是我们就近在北京做了ALK基因检测，基因检查结果表明我确实是ALK阳性突变，也就近在北京拿了针对ALK的克唑替尼，也是从那一刻起，我才真正把肿瘤君的样子给辨识清楚，开启了抗癌的靶向治疗之路。
2014年11月20日，开始服用靶向药物克唑替尼，服药第二天就可以下床走路了，立竿见影，这真是神药。吃克唑替尼一个月之后，我和爱人一起前往北京去拜访黎主任，他是我见过最和蔼可亲的医生。
2015年2月28日，开始服用克唑替尼联合PD-1，PD-1选择的是默沙东的派姆单抗，也就是病友说的K药。
四、靶向药物的“耐药”和“反耐药”
2015年9月20日，共吃克唑替尼10个月，PD-1共9次，增强脑核磁检查发现多发脑转移。
2015年9月21日，停止以上方案，换入脑能力较好的ALK二代药物色瑞替尼，代号也称之为LDK378。
2016年4月22日，突发脑转症状，表现为喷吐、重影、失语、瘫痪，半小时后昏迷送当地医院抢救，并挂甘露醇进行脑补脱水。对于控制肿瘤当地医生已经束手无策，我爱人临危不乱，联系上杭州病友，让朋友连夜去杭州病友家拿来了ALK的第三代靶向药物劳拉替尼，该药的代号是3922。
2016年4月23日凌晨6点，服下25毫克的3922，服药后12小时左右，我的手脚可以稍微活动了，意识也开始逐渐清醒过来，爱人怕3922使用25毫克的量不够救回我的命，第二天开始服用35毫克剂量的3922。服用3922药物9天后，我的身体全部恢复正常，并去上海胸科医院傅小龙主任处进行全脑放疗，剂量为（10天/3000），并停了3922，重新用回了色瑞替尼（LDK378）。
2017年5月30日，共服用ALK二代靶向药物色瑞替尼（LDK378）21个月，彻底耐药，脑部又一次进展，出现瘫痪。于是停了色瑞替尼，又开始服用3922（劳拉替尼），剂量为每天35毫克，15天之后恢复正常，又停了3922。
五、做一个积极主动、乐观的抗癌人
2017年6月23日，施用力比泰联合贝伐单抗的化疗，因2013年1月用过一次力比泰联合顺铂，当时肿瘤病灶没有增大也没有缩小，医生判断为无效。但后面我和我爱人查找了很多资料，最后感觉力比泰对我不一定是无效的。为什么这么说呢？
● 通常化疗药物用2次才做评估，我当时就做了一次化疗就做了评估。
● 肿瘤病灶没有变大也没有变小，说明是稳定的，而肿瘤稳定通常也判做有效方案。
● ALK阳性的病人，力比泰有效的概率相对要高。
基于上面这些考虑，我们这一次的化疗方案定做为：力比泰联合贝伐单抗，冒一下险。后来的事实证明我赌赢了，力比泰联合贝伐单抗对我来说是想当有效果的。
2017年6月23日到2017年10月31日，已经进行了6次化疗，化疗方案皆为力比泰联合贝伐单抗，其中第5次、第6次化疗周期从21天拉长到35天，这些是结合病人的体感及肿瘤标志物具体来分析的。
生病至今，除了3次突发状况出现症状外，其余时间如正常人。
能吃，从生病前160斤的体重增加到现在的180斤。
能睡，中午觉没停过。
能游泳，一口气游1000米没有问题。
能爬山，隔三岔五地约上好友征服了一座座山。
平时复查，血常规、大生化、D二聚体、C反应蛋白等等都是正常的。
后面的抗癌路上还有几种药物可以尝试，如艾乐替尼（代号CH）、布加替尼（AP26113）、劳拉替尼（3922）。
相信科学的发展，癌症已经成为慢性病，生病时儿子上小学一年级，曾经的愿望是想活着看到儿子小学毕业，如今儿子已经上初中，我又许下的愿望是看到儿子上高中，以及大学。
我一个非常重要的体会是，一定要注重学习，由于之前的抗癌经历，我深知癌症患者或家属了解癌症治疗相关知识的重要性，大家可以通过我上面的故事看到很多，里面有很多惊险的环节，如果一个处理不好就非常被动。
癌症的治疗药物和措施发展很快，即便是医生也不是都能及时地全面地了解，治疗时我们需要相信医生，但是却一定要有自己的知识、理解和主见，生命是属于我们自己、我们家人的。
就如我提到的ALK的三代药物3922，这个药两次救了我，我为何见好就收，而不是一直按住吃这个药物，而是等恢复到正常就去打化疗了？这些都是需要有自己的知识积累、主见和理解，自己也才能在这条路上一直走下去，走向胜利。
本文来源：癌度
本文仅供医学药学专业人士阅读
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