本文来源：与癌共舞
本文作者：明月青青河边草
2010年8月，我和老公送女儿去日本攻读博士学位，心中充满了喜悦，感受着人到中年的美好。可是天有不测风云，老公在单位的一次体检中，查出了肺部阴影，随即我们又进行了CT和PET-CT检查，最后在2010年10月16日拿到了影像学报告，显示“右肺中叶占位16mm”。
我拿到报告，反复看了无数遍，不敢相信这是真的，又请了几位胸科专家看片子，但专家的回复都是一样：尽快手术。
突如其来的变化让我不知所措，恐慌中夹杂着绝望。
手术前，亲戚朋友提出了各种治疗建议，我们最后决定去301医院手术，尽量争取最好的治疗。11月1日上午，老公在北京301实施手术，由孙玉鳄医生主刀。手术切除了右肺中叶并清扫淋巴，病理报告为混合型中分化腺癌：周围型中分化腺癌，部分为细支气管肺泡癌。基因检测为18突变（GGC-GCC-G719A）和18突变（TTG-TTT-L833F；GTG-TTG-V834L），术后恢复很好。
哪知安宁的生活没过多久，2012年2月，老公复查时就发现了纵隔转移。由于存在基因突变，从3月份开始遵医嘱口服特罗凯。服药35天后，CT检查纵隔肿瘤没有太大变化，肿瘤没有缩小，于是在医生的建议下，改为化疗怡罗泽＋顺铂5个疗程（医生建议化疗6个疗程，因为不耐受提前中止），调强放疗32次。
2012年12月中旬，结束治疗。
不料，2013年3月复查时，又发现脑部左侧额叶有4mm结节影。当时老公没有任何不适的感觉，以致我们都不相信这是真的，无法接受脑转移来临得这么快。震惊之中，我们决定暂时不采取治疗、继续观察。
5月份再次复查，显示脑部结节略有进展。这时，我们意识到了事情的严重性，深知脑转有多么凶险。想到这今后的人生一片渺茫，而女儿在国外还需要我们的帮助，也还没有成家立业，我们商量决定尽快给女儿办个没有遗憾的婚礼，完成为人父母的一大心愿。
在那之后，我们开始紧锣密鼓地为女儿准备婚礼。同年的9月8日，女儿圆满完婚。仅仅一个月之后，老公就在复查时发现脑部多发结节，左侧额叶结节长大为22mmX20mm，左侧额顶8mm结节，并且伴有较严重的水肿。
此时真有一种和时间赛跑的感觉！
咨询医生后，我们接受了伽马刀治疗10次，并静脉注射甘露醇进行脱水治疗。2013年12月，核磁共振检查脑部水肿严重，左侧脑部肿瘤继续增大并形成一个光环。此时老公已经开始伴有头疼，于是继续加量甘露醇脱水治疗。老公的状态也出现了异常，对周围的事情反应木纳迟钝。
从10月到12月这3个月的时间，我们基本都是在医院过的。每次女儿打来越洋电话问爸爸现在怎样，我总是说“很好，放心吧”，但脸上的泪水已经成行。
时间到了2014年的元旦，医院的患者没有因为过节而减少，老公头疼加重，左眼视力模糊，并且出现呕吐症状。医生判断伽马刀治疗无效，建议我们试试靶向药。
老公放疗前（左）后（右）的头部磁共振成像。根据图上标尺可知，放疗前转移灶大小为20.87*20.34mm，放疗后为29.81*34.49mm，且放疗后肿瘤呈空心化，周围有水肿影。
我问医生：病人这种情况下尝试靶向药，如果没效怎么办，时间还来得及调整方案吗？医生说”只能碰运气了，不过病人还能撑一个月吧”。我把所有的希望都寄托在医生身上，经过三个月的治疗，得到的却是这种结果。
绝望中，还是要感谢自己的学习和积累。我的业余时间几乎都用在了肿瘤知识的学习上，了解了最前沿的治疗知识，也结交到了很多同病相怜的癌友。经过多方咨询和审慎思考，我决定带老公进行手术治疗，切除病灶、缓解颅内压力。
在亲人的帮助下，我带着老公于2014年1月13号来到上海，住进华山医院。手术前准备阶段老公病情进展很快，已经不能行走、不能说话、不能进食，眼睛也看不见东西。1月18号晚上，女儿女婿赶到了上海，见到日思夜想的爸爸，没想到此时的爸爸已经病危。女儿的泪水唤回了爸爸轻微的意识，爸爸知道女儿来看他了。
1月21日，老公在上海华山医院实施开颅手术，主刀医生为宫烨医生。手术很成功，切出的肿瘤形状如同小鸡蛋，剖开后发现肿瘤里面是空的（可参见上图磁共振呈现右图），病理检查没有检测出癌细胞。这说明伽马刀是有效的，只是没能有效地控制脑水肿问题，因为水肿差点要了命。
我和女儿照顾老公开颅手术术后恢复
2014年1月至2015年12月，老公恢复良好。为了防止转移，我们走访了上海钟山医院的专家，专家建议口服靶向药易瑞沙。出于延缓耐药的考虑，我们选择了服用易瑞沙1个月、停药1个月的方法治疗，后因为老公双侧股骨头坏死，服用易瑞沙后疼痛加重、无法耐受持续用药，又改为用药1个月停药2个月。这样，老公渡过了脑部术后稳定的2年。
2016年1月15日，我们遇到了惊险的插曲：老公复查血液肿瘤标记物正常，CEA 2.39（他的CEA不敏感），脑部稳定，胸部稳定，但左脚跟骨下端发现疑似恶性肿瘤转移，当地医生建议“右脚截肢”。当时临近春节，我们全家人北上去几家大医院咨询专家。301骨科韩纲副主任明确告诉我们，CT及X光检查未见骨转移迹象，更倾向认为是骨刺，建议继续服用靶向药，三个月后复查。
5月，再次复查，显示血液指标正常，胸部稳定，双脚X光正常，但脑部磁共振成像发现左侧额顶疑似原位复发。我们考虑奥希替尼（AZD9291）入脑效果好，直接使用了9291，但服用40天后，脑部磁共振发现复发病灶比5月更加充实饱满。
这样，我们判断9291应该无效，又换回特罗凯，同时去北京301医院找了专家看片。301专家认为不像复发，因为复发位置呈现出一个不规则椭圆形的占位，更像是伽玛刀术后改变，让我们继续观察三个月。我们回去继续用特罗凯一个月后，磁共振发现脑部复发位较前略有增长。由于有专家关于“伽马刀术后改变”的分析，又继续用坚持使用特罗凯三个月。
2016年11月11日凌晨3点多，老公突然右半身抽搐、右臂麻木且右腿抽筋不能行走，我们立即召唤120去医院急救。磁共振检查发现脑部大片水肿及肿瘤增大，当天上了贝伐及甘露醇脱水治疗，同时用使用了靶向药达克替尼（PF299804）。
左图为老公术后半年左右，水肿基本消退，右图为2016年11月发病时磁共振成像，可见白色区域大面积水肿影
在那时，我们已经通过广大草根癌友的经验，摸索出贝伐单抗对脱水降低颅压的强大作用，但当时医院在临床上对于肺癌患者仍不允许使用贝伐单抗，我只有自己通过病友在千里之外联系到贝伐单抗。我家的亲人驾车，以最快的速度在当晚8点将贝伐单抗送到，我亲自为老公输上了救命药。 经过八小时抢救性治疗，老公症状明显减轻，第二天早上就可以下床行走。
2016年11月18日，老公在401医院进行了脑部伽马刀，期间用贝伐单抗联合甘油果糖脱水，效果极佳。15次伽马刀治疗结束时也没有明显不适，体感良好。出院回家后，继续每天静脉注射甘露醇150毫升，连用7天。一个月后复查，状况良好（21天一次的贝伐单抗脱水治疗都是在家由我自己操作的，共5个疗程）。
2017年1月9日，核磁检查脑部肿瘤较16年11月有所缩小，水肿减轻，于是继续贝伐单抗治疗。真的可以说，贝伐单抗强大的抗水肿疗效救了我家一命！如果上次脑水肿时有贝伐单抗，就不至于进行开颅手术，只可惜当时国内还没有贝伐单抗。
随后是3个月一次的复查，一直情况稳定。
今天，我们全家生活幸福，女儿更是给我们增添了一宝，小外孙女非常可爱。希望我们全家永远幸福和谐，携手继续N个7年！
回首老公的7年抗癌之路，险象环生，波折迭起，我最要感谢的是我的亲人，没有你们无私的帮助，就没有我们这个家，没有我们的今天。谢谢你们，谢谢你我的亲！
本文仅供医学药学专业人士阅读
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