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生如胡杨——父亲的治疗小记

|2020年09月16日| 浏览:9274

本文来源:与癌共舞    作者:木木

 

作者木木

 

“你也许在为患得患失黯然神伤,你也许在奔波的路上迷失了心海的方向,那你就来大漠,来看一看寸草不生的戈壁滩,看一看生长在戈壁滩上高傲的胡杨。”第一次拜读阿紫的这篇散文,就切身感受到无形的震撼和力量。

 

用不屈承接风剑刀霜      

2017年6月5日,依稀记得天很蓝,一切如往,似乎没什么特别。坐在办公桌前忙碌的我不知缘由的拨通了母亲的电话,得知父亲体检胸部X光有阴影,建议CT进一步检查的消息,内心竟感到前所未有的不安……

 

赶到医院时,父母已坐在检查室外,10分钟的检查并不复杂,但肺部肿瘤的结论犹如晴天霹雳!忘不了在阅片室反复让医生核对片子的我;忘不了面对父母故作镇定以各种理由推脱让他们先行离开的我;忘不了一个下午跑遍整个城市到处找专家看片的我;忘不了面对半年平均生存期宣判站在街边嚎啕大哭的我。

 

那一晚,我彻夜未眠……半年?我的至亲!那个爱我胜过爱自己,一直用生命庇护我长大的父亲,今后陪伴我的日子将以天倒计?我无法接受,也不能接受。在那个空旷的夜里我向天咆啸:“谁也没权力划定生命的长度,我一定会用全力撬开即将关上的那扇生命之窗!”

 

让爱延续生的梦想        

就这样,“癌症”这个从未想过会与我交集的词,和整个家庭结下不解之缘。悲痛过后是理性应对,慌乱过后是冷静处理。父亲在努力调整心态,说服自己尽快接受事实;母亲虽无法抑制慌乱,却全力做到用心陪伴;哥哥与我在网上查阅资料,了解国内排名一线医院;那段时间,全家体现了前所未有的和睦,我们相互安慰,共同扶持;在悲伤和绝望中重拾信心,在困难和痛苦中并肩前进!我们深知,抗癌之路才刚刚开始,唯有爱才能劈荆斩棘,也唯有爱才能延续生的梦想。

 

金石滩留影

 

在风沙中站成刚毅的风景  

2天后,哥哥先行赴京踏上求医之路,我与父母在家中焦急等待。为了缩短在京检查时间,给治疗打好基础,接下来的几天,我联系本地医院陆续做好分期检查。脑核磁、心脏、腹部彩超,一切都算顺利。6月9号,最后一项检查ECT如约进行。打了核素后,我与父亲仔细商量下一步的应对措施,3个小时的等待和检查很快过去。当扩音器传出父亲的名字时,我迅速走进报告室。“你是家属吧?你父亲多发骨转,情况很不乐观。”医生严肃的说。“你看,这里、这里、还有这里,太多了,报告无法一一描述,这种情况没有治疗的必要。”医生似乎根本没有考虑我的感受,只是一味的讲述病情,一股无名的压抑感涌上心头,令人窒息。

 

检查单上“胸、腰椎多个椎体、右侧第5前肋骨、左侧第11后肋骨,左侧肩胛下角线状显象浓聚,肿瘤多发骨转移。”的结论像刻刀一样刻进心里,眼泪再一次模糊眼眶,生的机率越发渺茫……

 

没有隐瞒,也来不及隐瞒,父亲如实知道了病情。回去的路上,他开车载着我,一路不语,此刻所有的安慰和鼓励都显得那么无力,车里气氛凝重,我分明看到那一抹泪……。一个当了20年兵的铁骨男儿,一个拉练场上不言苦,唐山大地震立过三等功的刚毅之人,一个儿女眼中从未服过输的父亲,妻子眼中永远可依靠的丈夫,此刻表现的如此脆弱,看着至亲的人——我痛彻心扉!

 

戈壁荒漠、沙粒飞扬,风沙呼啸、肆虐持强,我紧紧握住他的手,想要传递生的力量;我坚定看着他的眼,想要给他生的希望。他只字未语,轻轻拍了拍我的肩膀,坚定的告诉我:生的漂亮定要生的倔强,他会用刚毅活成想要的模样!

 

执着与努力化险为夷      
 

真的不知道那几天的日子,父亲是如何度过,再次见到他的时候,似乎一切都未曾发生。3天后一家人在京城汇合,陆续做完了常规检查,病理确诊为肺腺,分期4期,基因检测21突变。从胸外辗转至胸内,期间母亲时不时会失声痛哭,我不止一次拍着胸脯让她放心。那时候,只有一个简单的想法,在今后路上可以做他们的依靠。

 

主治医生在治疗方案上与我们进行了深入的交流,鉴于父亲右肺原发不断增大,纵隔、肺门、锁骨、腹膜后多处淋巴结转移,全身多发骨转,商讨后决定培美+卡铂先行化疗,快速进行全身性压制。2个周期化疗后首次评估,全家都无比紧张,饱受化疗副作用却一声未吭的父亲,迎来的却是主管医生说肿瘤没有明显变化,考虑换方案治疗的结论。

 

一向不服输的我,执意要求与主治医生沟通。2个多月的学习,让我清楚的知道SD的评估概念。我毫不畏惧向主治医生细述自己的看法和认知,他反复仔细阅片肯定了我的决定。就这样,我用这份坚持和执着抢占了即将失守的城头,为全家赢得了持续抗战的信心,更为父亲争取到了7个月的生存期。

 

山美、水美、人美

 

智慧与自然和生死较量    
 

知识扭转战果的现实,让我更加深刻的体会到,唯有自己强大抗癌之路才会走得更远。6个双药的抗争始终没有取得骄人战绩,对于一个4期的肺部肿瘤患者,我知道这释放出什么信号,在全家人还沉浸在单药维持的喜悦时,我已开始着手准备第二步应对方案。

 

EGFR21突变,对于有20多年烟龄的父亲无疑是喜讯,但面对一代靶向药平均10个月的耐药期,我多少有些不安。父亲的转移灶多、癌负荷大,原发病灶的穿刺基因远不能代表其他转移灶的肿瘤状况。静下心来仔细思考,面对这样的病情谁都不知道可以走多久?但对于病人,OS固然重要,PFS是否更重要呢?作为儿女我不愿看到父亲失去质量的生活,为生存期而摒弃生活质量的生存没有意义!

 

把握这一初衷,慢慢的我接触到了贝伐单抗,一个最早应用于转移性结直肠癌的血管抑制剂,近些年来广泛应用于非小细胞肺癌的联合治疗中,它无论在与化疗或靶向联合中都发挥出让人欣喜的作用。

 

发现这一利器,有些窃喜,但作为只有几个月抗癌经历的我来说,要把它实际应用到父亲的治疗中,多少有些不自信。那段时间我大量收集寻找联合应用的病友实例,仔细分析治疗过程,认真沟通治疗经验,与此同时还主动找到一些实战大咖们讨论治疗方案,直到在希望树中看到特罗凯联合贝伐单抗的相关文章,特罗凯联合贝伐单抗的二线治疗方案在我的思想中深深扎根。

 

果不其然,培美单药维持4个周期后问题如期而至,原发饱满,纵隔淋巴略增大。主治给了我们3个选择。一是原方案维持治疗至进展;二是空窗1个月给身体缓冲;三是靶向治疗。做足充分准备的我显得十分镇定,提出了特罗凯联合贝伐单抗的应对方案,一线大咖的主治异常肯定,一个小白竟然与他在治疗方案上毫无分歧。从医办出来的那一瞬,我看到了父亲久违的笑容。一个月后的复查结果相当惊人,肿瘤从3.5×65px缩小到2.6×42.5px,缩小比例达52%,我们的治疗春天真正开启。

 

然而,方案执行到2个月的时候,所有平静被父亲的左肩疼痛打破。10个多月未复查骨扫,对骨的进展情况我一无所知。虽有太多的不愿,但我告诉自己无论任何情况都应勇敢面对和承担。仔细权衡后决定尽快复查骨扫,准确掌握骨进展程度,根据情况做相关定位核磁,为提前干预治疗做好准备。

 

再次来到核医学科,熟悉的环境、熟悉的医生,只是此刻我和父亲都不能淡定。又是3个小时,漫长又煎熬。当扩音器再次响起父亲的名字,我战战兢兢的走进报告室,仍然是他。“你是家属?你父亲做了什么治疗?”医生显得有些慌乱。“哪里进展了?”我问。“没有了!骨转看不到了!我从未见到过这样的案例,他到底做了什么治疗?”

 

“……”我片刻无语。医生似乎比我更兴奋,乐此不疲的指着电脑讲述变化。面对这样的结果,我再次泪目,微笑开口:“您记得吗?他就是10个月前被您判定为没有治疗意义的肺癌4期病人,我特别想告诉您,任何时候都不应轻言放弃!”再次走出报告室的门,迎接我的还是至亲至爱的父亲,那个生命里无人可以替代的人,只是此刻心境发生了太大的变化……

 

生如胡杨

 

让我们活得筋骨铮硬,活得凛然豪放
 

10个多月的治疗,简单又不简单,艰难又不艰难,走到今天不是一人的努力可以实现。

 

有父亲风雨无阻从未间断练习郭林气功的抗癌决心;有母亲放弃一切终日在家辅助,调剂饮食的陪伴;有太多未曾谋面的大咖和病友在我迷惘和无助时给予的无私帮助;有从病人角度出发,个性化治疗、耐心交流的主治。

 

借此机会,我特别想感谢马哥、鹰版、春天、陈姐、荒野、左眼、燕子、康康、明月千里等等在父亲治疗路上无私给予我帮助的“家人们”,在这里我每天感受到无尽的关爱和温暖。

 

最后,我同样想用《生如胡杨》的一段文字结束这篇文章。“生命不在于日短夜长,而是每个章节都要尽显英雄气概,尽显精彩和辉煌。都要活得筋骨铮硬,都要活得凛然豪放。也许有一天,胡杨也会倒成一弯古道,一抹斜阳。但胡杨不倒的精神,永远会激励我们的英勇顽强。永远会激发我们挑战苦难,战胜命运的勇气和力量。让我们用胡杨撑起的希望对抗风霜,对抗雨雪,对抗生的迷茫,对抗死的恐慌。”

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