本文来源：与癌共舞论坛
本文作者：心香
在伤痛中坚守，在泪水中昂扬，心香陪伴姐姐跨越五年的经历，展现了“最柔弱的坚强”，也让我们深刻体会到患者家人的焦虑、隐忍和伤痛。
与此同时，我们也要理解，肺癌治疗是一个长期的过程，中间必然会经历稳定有效、进展耐药、换药再控制的起伏。为了少走弯路，耐药后再次做基因检测也尤为重要，对进展的原因进一步了解，才能“对症下药”。
回首向来萧瑟处
五年，我和姐姐终于迎来了第五年。五年，对于人的一生来说，说长不算长，说短也不算短，但对于我和姐姐而言，是如此的漫长而又煎熬。
五年，我们经历了生死的考验；五年，我们经历了精神的折磨；五年，我们承受了命运的安排；五年，姐姐经受了病痛的折磨；五年，我经历了人生的蜕变；五年了，我们对生命有了不同的认识；五年，我和姐姐牵手一步一步艰难的走过……
残酷的现实摧毁了姐姐的一切，也同时彻底打垮了我。跟五年前相比，我再也没有了以前的无忧无虑、开朗乐观，再也没有了以前的自信十足、坚韧勇敢。有的更多的恐怕是患得患失、孤单无助、纠结彷徨，对生活也有了更多的胆怯和恐惧。五年前那个勇敢无惧、有主见、有想法、能独挡一面的女孩儿早已被生活挤压得萎靡不振。现在更多的是想逃避，想依靠，想退缩……
五年，我在写这篇文章时，泪水的闸门再次打开，痛哭不止。我被自己如此激烈的反应吓了一跳，也由此了解到，在陪伴姐姐走过的这五年中，我在心理上承受了怎样的压力。如果不是亲历，很多人很难了解，癌症患者的家属在某种情况下，比患者本人承受的精神压力和痛苦还要大。可以说，有多少癌症病人，就有多少生活在恐惧、惶惑与悲痛中的妻子、丈夫、儿女和兄弟姐妹。
于无声处听惊雷
那是2012年的夏天，我陪同姐姐走出特需专家的诊室后，又偷偷返回询问病情。当专家义正言辞地告诉我是“肺癌”时，我瘫倒在地，泪流不止。她太年轻了，太脆弱了，根本无力承受这个事实。为了瞒住姐姐，我强忍悲痛、擦干泪水，告诉她只是良性的纤维瘤，从那以后一个人扛起所有的悲痛。
那年姐姐33岁，我29岁，没想到忽然间所有美好的事情似乎已经与我们无缘，看着周围的景致和过往的路人，我甚至有一种奇怪的疏离感觉，好像我们两个人已经被抛出了正常生活的轨道。一切仿佛是噩梦，我无法理解，为什么这种厄运会再次发生在自己的生活里？……
现在想来，当时在我心中，似乎一种更强大的力量，不让我被这种消极悲观的情绪打倒。我不停地告戒自已：你要挺住，姐姐只能靠你了！我知道，这就是自己决不能被悲伤压垮的唯一理由。我清楚地记得那一刻，我佯装镇定奔波在医院办理各种手续，鼓励她接受手术，握着她的手告诉她不要怕，但其实自已的内心早已被现实摧残得面目全非。
姐姐动手术那天，在漫长的等候中，我一直祈祷，希望命运能眷顾她，希望病理结果真的只是纤维瘤。姐姐的命太苦了， 14岁开始就到工厂上班，供我上学，我在内心深处始终认为，是姐姐当时因感冒引发的肺结核没有得到及时治疗，才最终演变成了肿瘤。
实际上，肺结核与肺癌之间确实是存在关联性的。肺结核患者钙化的淋巴结会刺激临近气管导致恶变，支气管柱状上皮呈增殖样变化，而导致鳞状上皮化生、恶变；而肺结核的干酪坏死灶、空洞、纤维化和瘢痕形成都将导致正常细胞减少，使癌症发生率上升。肺癌多发于结核瘢痕之上也已经得到了解剖学的支持。
姐姐是这个世界上对我最好的人，是我生命中最重要的人。但是幸运之神终究没有眷顾我们：病理切片出来的结果，是低分化腺癌。
我觉得那一瞬间眼泪都流干了，我拼命地哭吼，拼命地伤心难过：她还这么年轻，幸福生活才刚刚开始，让她怎么面对这现实？我真想代替瘦弱的她承受这一切，我不敢告诉父母，不愿告诉亲戚朋友，更不敢让姐姐知道是癌，只能自已一个人默默承受。值得庆幸的是，由于果断地决定手术，我们把握住了治疗的机会，总算还算是早期，无淋巴转移。基因检测显示19外显子缺失。
现在我还清楚的记得五年前，姐姐躺在重症监护室，全身插满了管子，我日夜以泪洗面，白天不停的徘徊在重症监护室外，从门缝从窗户偷偷看躺在床上的姐姐，每看一眼，心痛一次，每看一眼，抽泣好久。晚上，不敢合眼，望着住院部19楼重症监护室的灯光，心一次一次地疼，泪一行一行地流。夜里多次无意识地跑到医院门口，无数次地祈祷和哭泣，内心经历着无尽的痛苦折磨。从那时候起，一个肩膀还不够宽阔的孩子气的我，扛起了一切，支撑起了姐姐的一片天。现在回想，真的觉得那时候的自已好勇敢、好坚韧！
术后姐姐没有化疗就出院了，当时我们对肺癌的了解还只是片面的，我天真的以为手术了就几乎痊愈了，其实后来又无数次面对着更艰难的局面。
回家后为了尽快恢复姐姐的身体，我多次只身前往北京找最好的中医给姐姐开中药调理，为了瞒住姐姐，不让她背上思想包袱，在回家的地铁上，不管是药方上，还是药盒上，只要有“癌”字的，我都想办法处理掉。就这样，瞒着姐姐，我们胆战心惊，步履蹒跚地走过了一年的时光。这一年，我几乎没有笑容，也退出了所有的交际圈，这一年，我从未有一刻松懈过，只是专心地陪伴姐姐。
山重水复疑无路
但一年后，残酷的现实还是来了。2013年6月的术后第二次复查显示，右残肺及左肺野多发小结节样影，医生建议密切观察。2013年10月中旬的第三次复查，双肺结节较前进一步增多，部分增大。医生建议继续观察两个月，或直接靶向治疗口服易瑞沙，亦或进行培美曲塞单药化疗。2013年10月底，第四次复查CT显示双肺弥漫小结节，骨扫描提示多发骨转移。
姐姐的肺癌复发了。
又是一个晴天霹雳，我们又面临着更艰难的局面。我一边要千方百计的瞒住她，一边要想办法让她配合治疗。姐姐猜到了自已的病情，开始绝望、悲观、自暴自弃，抵触治疗，我再也压抑不住悲痛的情绪，抱着姐姐失声痛哭，并且不停地对她说：“你一定要好好地治疗，好好地活着，不要丢下我，不要丢下我们这些爱你的人！如果没有你，我不知道怎么继续活下去！”那时的姐姐，在我面前像个无助的孩子，她依赖我，信任我，依靠我。我希望自己的泪水和悲伤能够唤起她更强烈的求生欲望，不仅为她自己，也为爱她的人。
2013年11日，姐姐开始口服易瑞沙，并从该月开始每月输帕米磷酸二钠150mg。
2014年10月20日，姐姐在口服易瑞沙共340天后复查，结果显示CEA2.8，处于正常范围内，但CT显示结节稍增大。于是姐姐开始在天津肿瘤医院肺内科采用紫杉醇脂质体＋顺铂化疗。化疗共进行了四个周期，持续到2015年1月20日，出院时姐姐的CEA为4.61。
姐姐在化疗的那些日子里，我的心就像浸泡在泪水里，几乎终日以泪洗面。虽然在理智上我会尽力克制自己，不在姐姐面前流泪，告诉自己应该坚强，但是在感情上我永远是脆弱的。我害怕姐姐在治疗过程中太痛苦，害怕她接受不了自已头发掉光，更害怕姐姐会离我而去。在最痛苦的时候，我曾经在被窝里哭了整整一夜无法止住眼泪。
之后的路，我们在坎坷艰辛中度过。
2015年3月18日，姐姐在化疗后第二次口服易瑞沙，五个月后复查， 胸部CT显示与2015年3月17日比较，双肺部分结节较前稍增大，余无著变。
2015年12月8日，继续用易瑞沙四个月后复查，CT仍显示与前片比较，双肺部分结节较前稍增大，余无著变。
病灶在缓慢进展，但似乎尚未脱离控制。
2015年12月19日，我们根据医生的建议，将易瑞沙加量服用，每日口服一片半。
由于服用易瑞沙期间存在缓慢进展，医生建议我们尝试一下生物利用率更高的特罗凯（但是由于特罗凯的副作用也大于易瑞沙，价格也更高，因此我们选择易瑞沙作为一线用药）。遵照医嘱，我们自2016年1月15日开始，开始口服特罗凯，70天后复查显示CEA基本稳定，双肺部分结节较前稍增大，余无著变。
2016年3月9日，姐姐遵医嘱口服阿法替尼，180天后复查，胸部CT显示左侧胸腔积液积气消失，双肺部分结节较前稍增大，余未见明显变化。
2016年10月6日，姐姐开始口服4002， 128天后复查，CEA上升至22.64，CT显示双肺结节较前缩小，但出现左胸腔积液、积气，余无著变。继续口服4002。
2017年5月5日，姐姐感觉腰部不适，和2013年10月发生骨转时感觉一样，同样的部位，同样的痛感，遂在当地医院复查，CEA上升到40 ng/ml，因病人抵触检查，未查其它，从症状和CEA上涨情况看，4002耐药。
自2017年5月6日开始，姐姐遵医嘱口服奥希替尼每日80mg，体感良好。
乘风破浪会有时
纵观五年来无数次的检查、治疗、换药、进展、化疗，我们庆幸的是，姐姐的病情属于缓慢进展型，这给了我们探索学习的时间和机会。更庆幸的是，我们选择的每一个用药方案，都对她有效果。就这样，我们一路走来，跌跌撞撞，疲惫不堪。过去五年，我们经历了平生最艰难的一段日子，实在不能想象，我们居然熬过来了。
五年后的今天，姐姐是一个能吃能睡，能说能笑，每天坚持锻炼，性格开朗乐观，积极向上的小女人，还干起了自已的小事业，她无比的满足，无比的感恩，对生活充满了信心，干劲十足，热爱生活，完全看不出是一个病人……
记得五年前姐姐的QQ签名这样写到“等儿子上高中，等儿子上大学，等儿子娶媳妇……”。那时外甥才上小学六年级，当时看了这签名，我泪如雨下，揪心的疼痛，觉得每一个愿望都很渺茫，但现在外甥已经上高二了，姐姐的心愿在逐个实现……
五年，姐姐已经很坚强，从开始的不敢面对，谈癌色变，到现在的坦然面对，她对生命有了新的诠释，这是五年来最值得欣慰的。生活于我们而言，可能是不幸的，但同时也是幸运的，这五年，让我们更加懂得了珍惜，更加懂得了亲情的重要，更加懂了生命的意义。人，其实不需要太多的东西，只要健康的活着，真诚的爱着，也不失为一种富有……
五年，使我明白，要真正走出悲伤与恐惧，仅仅依靠眼泪的宣泄和他人的慰藉是不够的。只有源自内心的省悟才会帮助你与命运达成和解，重新发现生命的快乐。在陪伴姐姐的日子里，对于突然降临的厄运，我慢慢学会了自我消化和坦然接受。当我在最迷茫最无助的时候，我走进了与癌共舞论坛，结识了那些和我们一样奔走在各个医院的癌症患者及其家属，他们让我感受到了温暖，得到了鼓励，他们教我懂得，厄运随时随地可能降临到每一个人身上，姐姐和我也不例外，我们没有任何理由怨天尤人；同时我们看到身边许多癌症患者，都在默默承受手术或者化疗的痛苦，仍旧积极乐观地生活。我学会像他们一样达观地看待生命，感念生活给予我们的，认真享受陪姐姐渡过的每一天，而绝不让自己沉浸在无谓的对于不可知未来的忧虑中。
回首五年来走过的路，我和姐姐深深地感谢命运，感谢生活。虽然疾病让我们失去了一些东西，但生活回馈给我们的更多。姐姐不但和我一起走过了五年，对于生命与死亡，我们有了更加豁达的看法。这种生命感悟，会让我们更加乐观满足地生活在当下，也让我们更加从容平和地面对未来。
五年后的今天，我想对姐姐说：姐，加油，我们一起慢慢走，慢慢走，走过下一个五年，牵手走到我们头发斑白……
2017年9月12日
本文来源：与癌共舞论坛
本文仅供医学药学专业人士阅读
X