滑膜肉瘤十年后复发，治疗经历全纪录（上）

羊大大在咚咚3月开展的说说活动中，分享的优质内容赢得了广大咚友的支持，最终夺冠。很多人对他的治疗经历非常感兴趣，为方便大家阅读，我们特地将其全部说说内容整理发布出来，希望能帮到大家。我们调整了部分“说说”的顺序，以保证阅读的连贯性。如有后续，本系列将会持续更新。

温馨提示：本文虽来源于患者真实治疗经历分享，但由于肿瘤治疗存在较大的个体差异，希望大家只将其作为参考借鉴，切忌盲目照搬。为了您的健康和生命安全，请在专业肿瘤医生的指导下实施治疗。

羊大大：我也来分享下我的故事吧，或许您能从中获取一些有用的信息，让您少走弯路或者在迷茫做决定时有一定的参考价值，愿能帮助到需要帮助的人。

从初诊到复发，十年时光匆匆

2004年10月，我当时才15岁，由于右前臂尺侧剧烈疼痛，父母赶紧带我去了武汉同济医院进行检查。很庆幸当初父母的选择，让我从小县城第一时间来到同济。经过一系列的检查后接受了第一次手术，术后病理确诊为滑膜肉瘤，切出来完整包膜、像个紫色的大鸡蛋。接下来开始化疗，不到100斤的我用了当时最狠的化疗方案（CAVDIC）连续六周期。化疗的副作用简直是噩梦，红色药水让我十多年后看到都会隐隐作呕。化疗过后，局部又做了30多次放疗巩固。经过这段治疗后，终于让我平静的度过了11年无忧无虑的生活。

这是第一阶段，我的经验就是，发现不适的问题还是的赶紧大医院就医，专业的科室，虽然我的伤口切的范围不大，不像现在的肉瘤广泛扩切几十公分，但是我的手术很成功，包膜完整，没有破坏肿瘤、这是其一，最为关键的我觉得局部放疗十分有必要，对于局部侵袭性较强的肉瘤就算扩切，局部放疗也有必要，现在病理科越来越好，我想生物学上的都能判断出肿瘤相关的很多因素。

第一次转移发生，手术加化疗

都说五年不复发就算临床治愈了，更何况我十多年不复发转移。但在2015年7月8日，我依旧按时复查，平扫CT发现左上肺叶尖后段有1.5cm结节影，结合病史考虑是转移。时隔11年后的转移，这个晴天霹雳让我在主任面前不断哭泣……主任安慰我说：就算是转移，这么小也很好处理，手术切除，然后化疗问题也不大。我调整好心态，与主任商量下一步的治疗方案。他建议我做PET-CT全身检查，也看看其他位置是否有转移病灶。如果没有，建议直接手术切除。幸运的是，PET-CT还是只发现那一处结节代谢增高，其他部位都好，结合病史，考虑到suv值1.8，无明显增高，考虑良性病变可能。最终主任还是建议手术，病理才是金标准，于是就做了胸腔镜左上肺叶楔形手术，手术不大，创伤很小，恢复也快，然后术后进行了吉西他滨加达卡巴嗪四周期化疗，就这样完成了所有治疗。

但是其中的问题回头来想真的很多，我给大家讲讲我的个人经验：1.肺部病灶我们最好还是CT为准，就算PET-CT代谢值很低，对于我们而言，就算是0.1，只要有增高，可能就有问题，这个PET-CT的判断我不知道是否干预了外科医生的手术切除范围，我认为是干预了的，后续再表；2.对于化疗，在出现这次转移后，敏感性肿瘤是要继续全身治疗为主的，这个原则上是没什么问题的，问题出在化疗方案的选择问题上，以前我的方案那么有效果，不应该更换方案，这是其二败笔；3.治疗后，还是应该要好好修养调整，而我只休息了半个月左右就投入到高强度的工作中，太高估了自己的身体情况，这为后续可能短期局部复发埋下了不小的隐患，望大家一定要以此为戒！俗话说肺部手术如抽丝，抽丝修养至少得恢复半年，才能慢慢养好，这个时候作为肿瘤患者的我们，真的不能任性，好好静心修养，别以为年轻什么都能扛住，在疾病面前，乖一点还是好些的。

说个可能有一定关联的经历吧，2014年我整个人的情绪特别不好，这一年过的很压抑，因此那一年下半年复查的时候，肺部发现有肺大泡破裂，对于这个结果，没有医生能判断出这是什么，因为很有可能就是呼吸系统疾病，防止感冒就好，等到2015年检查该位置就变成实质化了！所以情绪对病情影响特别大，就算多年没问题的病人，还是需要保持心情愉快，身心健康。还有以前我很少熬夜，可是2015年的上半年我作息规律特别差，久而久之这些都为疾病的复发提供了温床！以前我的身体很好，不会想那么多，现在回想，有病史的还是要长期保持作息规律。

第二次转移

2016年7月23继续常规复查，等待结果非常忐忑。这次，肺部平扫CT发现原左肺上叶原手术切痕内相比四月份片子新增结节长大，1.4cmX0.8cm。当时的我工作表现出色，意气风发想大有作为，这结果犹如当头棒喝，让人很无奈。没办法，只能调整心态，工作安排妥当，两天之后返回武汉，主任比对我四月份与七月份的片子，认为复发灶无疑。我当时就在想，为什么四月份都5mm左右了，怎么不给我报？

我后来总结了很多大型三甲医院的尿性，第一：结节过小，这个结节新发，还是要观察，干脆不报，稍微严谨那么一点的医院可能会报一个建议随访，第二：有的医生根本就没看到，别问我为什么，阅片水平差的医生就算在三甲也是屡见不鲜，对于每次复查的片子，给大家的建议就是，一定要回原医院复查，不要看报告，不要看报告，不要看报告、看完主治医生，直接挂相关影像科专家电脑上前后仔细比对看结果！

武汉的主任继续建议我做PET-CT，排除其他地方的病灶，然后建议首选手术治疗，PET-CT幸运的是全身还是只有肺部一个结节，这个结节的suvmax值1.8，这个值还是令人匪夷所思。然后我和医生沟通术前进行化疗，然后手术再化疗，于是行异环磷酰胺和奈达铂两次化疗，CT结果病灶稳定。为了再确认我选择去北京问诊，北肿、301、积水潭，问了软骨组织科和胸外科，意见就是化疗方案更改为MAID方案，继续化疗3月左右，直到没有新发结节，再继续手术，手术方式北肿建议继续肺叶楔形切除。同时也咨询了放疗，301的李玉说射波刀完全没问题，北肿放疗专家的意思是能手术首选还是手术。本来都做好了北京安排手术的准备，我个人觉得武汉胸外好歹也是全国前十，给我做手术的医生也是科室比较牛的医生，这么个手术还搞不定？于是我又回到了同济，和教授继续沟通治疗的方案。这边教授考虑到我的身体耐受情况，推翻了北京的建议，建议手术扩大切除，然后维持原方案化疗即可，懵懵懂懂的我就接受了这一治疗决定，然后继续行左上叶肺段切除，1.4cm的病灶切了10cmx7cm大小的肺段，这次手术虽说也是微创，但是给我带来了很大的身体创伤，让我身体状态下降很多，对于手术选择问题我在经验里面详述。

之前聊过第一次转移手术，我认为PET-CT结果报良性可能对于医生的判断造成了一定的影响，所以这里我就综合讲讲对于肺部转移灶我的一些理解与选择治疗的经验：

1.众所周知，对于肉瘤原发病灶我们是一定要扩切的，且切除范围很广，必要的时候还需要考虑局部放疗，那对于肺部可手术的转移灶呢？如何切呢？这个真的是个需要经验丰富的胸外科医生判断，国内知名的胸外科医生我基本都咨询过，有经验的医生对于肉瘤的切法就是要切的深，范围也要足够，累及胸膜则更要清除局部的够深层软组织，必要时考虑所累积肋骨切除。肺部病灶，也是要看病灶对于肺叶的侵犯程度，有的病灶就在肺表面，我们所说的表层，可能对于医生来说不需要切得那么深，有的则侵犯的很深，那则必然范围会宽广，深度更深，这些都是需要有经验的医生判断，更多的胸外科医生都是从事肺癌和食管癌这些手术，肉瘤的生物学行为与这些疾病还是有所不同的，所以手术医生的选择很关键，这就是为什么当时我觉得同济好歹胸外科国内前十，这么个小手术应该没问题，但是反过来想，给我手术的教授对于肉瘤切除方面经验可能没那么多，不然不会出现第二次复发转移在第一次手术的切痕内，这就是当时手术范围没有把握好，这是其一，手术医生的选择很重要，个人咨询过中山医院胸外科王群和葛棣两大主任，对于肉瘤的切法经验较为丰富。

2.对于肺部病灶手术方式的选择，特别是对于单发或者寡转移病灶，我们作为患者或者患者家属，都希望创伤尽可能的小，那这样无形之中我们对于手术的方式其实更偏向于胸腔镜手术，对于胸腔镜好还是开胸手术好，我不好判断。不过第二次手术，如果我选择上海中山医院王群，或者北人的王俊，那我更倾向于胸腔镜，因为他们两人代表了上海北京最好的胸腔镜水平，因为我的病灶在左肺上叶尖后段，其实位置是很好的，但是第一次胸腔镜后，附近的胸膜是会有很多粘连的，因此第二次胸腔镜手术必须将之前的粘连全部弄开，才能开始手术，而我的病灶却在这些粘连的肺叶连着胸膜，对于经验与手法没那么纯熟的医生来说，会不会碰到肿瘤，造成种植性转移，无人能保证，更何况我的病灶小！这也是很严重的制约因素，我记得当初教授跟我在icu跟我说，手术很成功，胸膜粘连还好、肿瘤太小我们找了一个多小时才找到，当时听完其实我心里还是咯噔一下的，总觉得有所不安。如果采用开胸手术，好处就是有经验的医生能够直接用手去感知你肺叶和胸膜上的东西，这些东西很多可能是在CT影像下无法拍摄到的，所以如何选择手术方式，这个不仅与你选择的医生有关，也与病灶情况有关，比如有的微小病灶我们无法看得很清楚，或许开胸看的更直接，有些大病灶必须采取开放式手术，那也得开胸。总而言之，采取什么方式，有经验的医生选择，以他们的临床经验去判断，我们的目的是尽可能切除我们的肿瘤、拥有足够的切缘边界，尽量避免造成手术过程中的意外种植转移或其他意外情况。

3.就我个人而言，肺叶的范围切的够大，可以这么来理解，把病灶的部分根给断了，但是病灶很有可能却将它的爪子伸向了我附近的胸膜，肺部是血液循环很丰富的器官，肉瘤的转移特性也很多，肺叶，胸膜，纵隔，这些位置是好发转移的。所以现在而言如果我选择当时的手术，还是在同济，或许半开胸方式对于我比较好，至少找病灶是能较快找到的，同时也可以给我好好看胸膜和纵隔的情况；

4.对于术后的治疗方案，方案的选择也是有失妥当的，异环磷酰胺加奈达铂这个方案在肉瘤里面也算是个比较怪异的方案，我应该换到AI方案进行巩固治疗；

5.上面讲了一点我七月份复查对比四月份结节增大，也就是4月份就有病灶产生，5mm左右，但是，wtf，医生没给报！为什么不给报？我后来总结了很多大型三甲医院的尿性，第一：结节过小，这个结节新发，还是要观察，干脆不报，稍微严谨那么一点的医院可能会报一个建议随访，第二：有的医生根本就没看到，别问我为什么，阅片水平差的医生就算在三甲也是屡见不鲜，对于每次复查的片子，给大家的建议就是，一定要回原医院复查，不要看报告，不要看报告，不要看报告、看完主治医生，直接挂相关影像科专家电脑上前后仔细比对看结果！

第三次肺部复发转移

2016年11月所有治疗结束，我准备好好养养身体，盼着头发赶快长，然后等着过年，当时不需要治疗的感觉就是爽，没有肺部刚开始手术剧烈的疼痛，没有化疗带来的严重副反应，这个异环磷酰胺加奈达铂方案让我三次半夜直接吐进了同济急诊科，因为我是门诊化疗的，还有一点，我2005，2015，2016年这几年打化疗都是直接静脉注射，wtf，没人和我说过还有PICC，还有输液管啊，可怜了我脆弱的血管，现在比小孩子的血管还脆弱。

2017年1月17号，治疗后第一次复查，CT干干净净，除了术后改变，少量积液，啥都没有，看这片子，心生无尽感叹，我终于将你干掉了，多么干净的肺，终于没有肿瘤细胞了，那天吃饭都吃了好多。过年回家，热闹的气氛让我早就忘记自己刚做完治疗，不过还是作息有一定规律的，就这样到了3月23日，一切宁静由我的一声剧烈咳嗽打破，突发胸口剧烈疼痛，心脏和胸口像针刺一样，我完全不敢动弹，只能躺在沙发上一动不动，连呼吸都疼，我心里很慌，从来没有出现过这样的情况，我试着躺下来，可是后背完全无法直起，就这样硬扛着让疼痛稍微缓解了一点，立马打车去了北大深圳医院急诊，急诊ct显示，原手术胸膜处5.6cm左右软组织影，左侧少量胸腔积液，看着这个结果，我半夜将消息告诉了高医生，高医生看片子高度怀疑复发转移，同时北大深圳医院的医生说你还是回武汉去吧，我觉得这个东西不好，你回去那边治疗。

那晚我彻底失眠，人简直懵逼了，刚好两个月，肿瘤从无到有接近6cm，这速度，我想我到底经历了什么？反复的手术与治疗换这样的结局，那晚真的好难受，那是我面对肿瘤第一次既无奈，又无助，绝望地哭了。第二天，我联系好同济主任，一路忍着疼痛直接从深圳赶回武汉同济医院进行问诊，因为面对突如其来的状况，我不知道该怎么办，我满脑子都是空的！我当时只能听取医生的安排，因为我真的不知所措，我觉得好累，为什么这样的，当时我一直都不太相信，当时想着我手术范围那么宽广说做得很好了，化疗也扛过去了，怎么还这样呢？人像抽魂了一般，失魂般的听着教授给我的建议、说我必须入院进行综合治疗，不能再在门诊化疗了，我就进入了住院部转到了同济胸部肿瘤科。教授让我再做个petct检查，看全身的病灶情况，petct我真的是一年一次、还不到一年一次，petct的结果真是梦幻啊，代谢值2.8，真的是XX，结果是手术邻近区域胸膜增厚，新增软组织影，也就是，我的病灶又在原手术区域胸膜那里长了！晴天霹雳，我还是不敢相信，我与高医生说我不甘心啊、我觉得不像病灶，我还是穿刺确诊下，穿刺结果低分化滑膜肉瘤，恶性程度越来越高！这一巴掌打得我生疼生疼！我那几天又是疼痛，直不起身，又是咳嗽，心理压力巨大，不知道该怎么办？但没办法，我得继续治疗啊，通过微信我联系高医生，刘医生，咨询他们建议。

我知道我还有一种化疗方案可以选择，以阿霉素为主的化疗药物我还可以尝试，但是同济的医生看了我的化疗用药经历和我说，你化疗药物用了那么多，有效率会很低了，我建议你阿帕替尼靶向药治疗，当时这个方案立马被我否定了，我说我想尝试我2005年的阿霉素方案，我想化疗，我想赌那个有效率，我觉得这两年的化疗药物效果绝对比不上2005年阿霉素为主的药水给我的效果。当和我说化疗药物用尽的时候，那一刻我内心很崩溃，可我就是想再搏一搏，我不想就这样一直做维持治疗，那两天我和刘医生，高医生不断沟通剂量方案，最后还是尝试下AI方案，脂质体阿霉素加异环磷酰胺，和同济教授沟通后，在我的坚持下还是决定让我尝试下化疗方案看看，就这样，我又开始了我的化疗旅程。当红色的脂质体阿霉素上来的时候，看着红色的液体，十多年前的呕吐情景历历在目，如梦魇般的红药水顿时让我胃如江海翻动，试着调整下自己的心态，不去看袋子，忍住让自己不要呕吐，可是当药水刚进入我身体不到一分钟，让我体会到了我与死神如此之近，因为我发生了急性过敏反应，瞬间呼吸急促发不了声，整个脸充血般红，发不了声音，眼睛了充满了血丝，胸口喘不过气，那一刻，我身边没有任何人，妈妈刚去厕所洗盘子，那一瞬间我感觉自己离死亡很近，感觉自己瞬间就要呼吸停止一样，我使劲地拍打着床铺，嘴里吖吖的尽量发大一点声，幸运的是妈妈发现了我的异常。

妈妈看着心电图上心率如此之高，赶紧将我的药水关掉了，连忙呼叫护士，护士看着我的状态，吓得不轻，连忙叫护士长，护士长联系主治医生，考虑我急性过敏，立即抗过敏药物注射，就这样，连续注射地塞米松后，症状有所缓解，可是胸口还是急促，缓了快一个小时，感觉好多了，主任也过来了，说情况我已经了解了，下面的主治和护士长都不敢给我继续用药了，建议我把这个药停了，我听到这句话，我嚎啕大哭，我趴在床上，拉着主任的手，乞求着她，我说，张教授，您知道我过敏的那一瞬间我的想法是什么吗？我不怕我出现异常情况，我怕过敏导致我没药可用啊，我把我很多希望放在我这个药物上，如果不能用，我该怎么办啊？我求求您，我想再试一试，这个副反应我之前了解过，北京那边医院使用都需要刚开始慢滴，慢慢滴入人体就适应了，麻烦您再查查药物说明，帮我看看，我真的想再尝试下。张教授看着泣不成声的我，心里也是五味杂陈，然后说了一句让我感谢她一辈子的话，好，我给你做担保，让护士和责任医生给你继续用药，在原有药物抽取10ml，用50ml盐水稀释，给你一分钟5滴注入，这个浓度如果出现副反应，还能及时处理，如果有问题，必须放弃！我感谢着张教授，就这样，张教授在我床边一个小时，看着我稀释的药物完全注射完成没再出现副反应，同时用之前的药物也没反应了，才安心离去，那一刻，我心里如释重负，不管药物有没有效果，我觉得自己赌对了。

疼痛，在治疗有效前这一切我觉得我都可以忍，不能忍的是我不能让每一个可以尝试的机会就这么失去！因为我怕，我不想错过每一个机会，我知道每一个机会的难能可贵，每一个机会可能都会给我带来意想不到的效果，不尝试永远不知道。

我也和大家讲讲为什么脂质体阿霉素很多患者可能第一次使用会出现一些相关的副作用，脂质体阿霉素相比普通阿霉素外层多包含了一层脂质体，所以容易造成与人补体激活相关的一些超敏反应，从临床一些症状来看，主要表现为局部的超敏反应，呼吸道过敏和皮肤过敏较多，主要症状表现为呼吸困难，胸部和喉咙收窄感，面色潮红，气短窒息，血压心率异常、皮疹等。 一：如何降低和避免急性滴注反应？ 1）输注盐酸多柔比星脂质体前给予地塞米松，剂量：5mg-10mg； 2）采用较大体积的输注液稀释盐酸多柔比星脂质体； 3）降低输注速率，尤其是最初输注的速度，建议最初输注速度为0.3mg/min，若病人无不良反应，在10-15min后将速度提高至40-60滴/min。 二：过敏反应发生的处理方式：对症处理，暂停滴注，给予地塞米10mg，减缓输液的速率或停止输液，联合标准疗法：使用抗组胺剂、糖皮质激素、肾上腺素、支气管扩张剂或输液，有经验的科室还是会注意这些的。

说完胆战心惊的急性过敏经历，该说说我的一些收获了，这第一次化疗就这么打完了，其实我的化疗副反应是相当严重的，到第四天IFO，下午基本就是抱着桶吐了，连着五六次吐都很正常，这一次，考虑到身上的疼痛，和各种副反应因素，决定只打4天化疗，少一天IFO，当时想坚持，教授说看你这样子，很难完成，别一个疗程就直接趴下去了，以后的都打不了了。可自己内心难免会担心只打80%，会不会影响药效啊？同时也自责自己有点不争气，五天都扛不过来，后来自己在剂量上了解的多了，对于ifo我本身就是按照一个比较大的量执行的，四天的量也差不多了，所以这么一想心里也好受些，因此后面的10多个方案都是四天的疗程；一个疗程后回家休息，慢慢感觉胸部疼痛减轻，呼吸咳嗽症状也有些减轻，我感觉应该药物有作用了，虽说没做检查，但是症状减轻就让我狂喜不已，想想自己还是选择对了，也让我更加有信心，想想那些副作用，也就那么几天，过去了我还是生龙活虎，就这个想法，我又完成了第二个化疗，在各种强效止吐药的提前干预下，我第二个化疗轻松的不得了，胃口也相当好，心情还是能影响化疗状态的。两个疗程化疗结束，自己的自身感觉越来越好，到了评估的时候，内心比较期待，我想应该是有效了，就这样静静地等待结果，拿着片子的那一刻，看着片子上缩小的肿瘤，我狂奔到住院部找教授，肿瘤由6.5×4.5cm缩小到4.3×2.5cm。完全掩饰不住内心的激动，老子TMD赌对了，看看这效果，神奇的AI。 

下面给大家讲讲我在这期间咨询医生和一些选择问题。1.两个疗程后当时评估的片子是肿瘤明显缩小，左侧胸腔积液较前吸收减少，左侧轻微气胸，这是当时肺部的情况，因此当时的主治张教授的意见是做速锋刀放疗是最优的选择，不建议手术，因为手术创伤大，胸壁累及范围较广，同时考虑胸膜病灶且出现胸腔积液，积液性质难以判断，胸膜其他地方是否有不好说，所以不建议我手术，因此建议放疗局部处理；这个意见其实说的很明白，也很中肯，当时我个人在这么好的效果面前，也更想激进点，因为我对于手术的态度就是，能有手术条件，且风险可控、能将病灶完整切除，创伤都能承受，我还是更激进手术的，因为这是最直接减负的方式，后续再配合全身治疗，治愈希望还是有；同时呢当时个人对于放疗可能产生的副作用也比较忌惮。因此张教授这个建议我当时没有采纳；这个时候张教授联系了我以前的胸外科手术教授给我进行会诊，考虑到我多次手术，且化疗虽然有效果，但是还是不首选手术，这个时候我就将这两个建议都否决了，决定前往北京上海咨询；2.在第一次化疗结束后，我自我感觉有好转的时候，咨询了同济胸外科老大，给我建议继续手术，现在就做，化疗没用，做完手术就好，等再出现复发再说，肉瘤就是这样；我不否定他的观点。

我也在争取手术机会、但是我觉得我化疗有效果，不能否定化疗的效果，有效果会让肿瘤缩小的更多，同时手术的话带给我的创伤会更小，因此当时第一个疗程结束也没采取手术治疗，所以我想在等两个疗程评估了再来咨询，但是这次问诊让我了解到我这个是可以有手术条件的。3.确定好行程安排了北京和上海的行程，北京确定好了去北肿咨询刘医生和高医生，然后返程上海咨询中山周宇红，胸外王群，葛棣，还有华山射波刀中心王医生，当时我的主要手术目标教授就是奔着王群教授去的；在北京咨询完刘医生和高医生、给了我很多建议，条条有理有据，每种处理方法给我讲的很详细，综合意见还是愿意积极点，走手术路线，不过还是担心的胸腔积液过的地方，同时也给出了其他的局部处理方式，可以考虑射波刀治疗，鉴于化疗的效果很明显，继续化疗两个疗程，效果持续或者稳定行手术治疗；咨询完北京，当晚赶到了上海，周宇红主任给的建议不推荐手术和其他任何局部处理治疗，建议继续化疗，待病灶稳定，换帕唑帕尼进行维持治疗，靶向药物耐药后进行pd-1免疫治疗；她的理由是，胸膜出现转移灶可能整个胸膜都会有问题，任何局部处理方式无济于事，需要全身药物进行维持治疗，对于这个回复我个人是比较失望和抗拒的，因为我们有很多原发胸膜的病友，通过手术加局部放疗和全身治疗，五年以上的也都有，为什么给予局部处理没有任何意义呢？