2014年5月份,我有次打羽毛球时不小心撞到胸,当时并没有很在意,但过了一两个月时间后发现胸还是很肿,而且有一次晚上刺痛直接痛醒了。所以我就在当地的肿瘤医院检查,结果提示可能是肿瘤。不过,我一直身体很健康,不太相信这个诊断,就去北京的医院再次检查。所以,7月份我赶到北京肿瘤医院进行检查,确诊为三阴乳腺癌,而且当时就认定已经是恶性的。
确诊之后,北京的专家就提供了化疗方案,用了进口的希罗达(卡培他滨片)和多西他赛联合,用了约4次,这期间再配合用了贝伐单抗,也用了差不多6-8次。但是可能是我对化疗不敏感,肿瘤标志物不降反而一直升高,导致肿瘤由右侧转移到左侧,变成双侧都有了。
在北京治疗期间,我朋友给我介绍了广州肿瘤医院的吴沛宏教授,吴教授是主要做介入的,当时吴教授是建议我先化疗看看,不行的话再用他的方案。所以北京这边化疗失败之后,我就找到了他,接受了他的微创介入灌注的治疗方法,直接介入病灶进行治疗,做了2~3次灌注之后,差不多是2015年6月份检查,我这个双侧的肿瘤就全部变成良性的了,全变成二级了!
当时我就认为已经是良性了所以自己就有点忽视,半年里就用了一些提高免疫力的药,生活上也没有太规律,对身体的关注度也不够。等到了2016年2月份左右,检查时才发现情况又变得严重了,右侧当时虽没有变化,但是左侧肿瘤已经变成三枚了!这次复发后我又赶紧用了两次灌注,并且用溶瘤病毒,但是这次效果都不好。到2016年6月底7月初的时候,右胸上出现了很多小疙瘩,密密麻麻的,因为癌细胞已经进入皮肤了。当时我取了疙瘩做了个病理诊断,结果发现又是恶性的。
当时确实如晴天霹雳,我以为自己治好了,谁知道肿瘤又卷土重来了。
当时也是没办法,现有的治疗措施无效,我只能去寻找其它的治疗手段了。首先找到北京的一位医生给我开了阿帕替尼,虽然这个是治疗胃癌的一线二线药,但当时医生说他是血管生成抑制剂,我可以试试。另外呢,因为吴教授当初就给我推荐过PD-1,但那个时候因为肿瘤已经是良性,我也没太重视,而且据了解PD-1有效率好像也不是很高。直到2016年6月份,肿瘤复发了,我才真正重视起吴教授说的这个PD-1药物。
起初我也只是想着多试试,总不能让肿瘤任其发展下去,而且之前所有的化疗、吃药这些手段方法都用过了。所以在这样的情况下我就决定开始用PD-1,联合阿帕替尼、联合同仁堂的西黄丸和一些中药,还有一些提高免疫力的药治疗,能用的都用上了。从2016年6月开始用,当时我是21天用一次PD-1的K药,前三次并没有什么效果。从第四次开始就有效果了。
原本这期间胸溃烂很疼,坐着,躺着怎么都不行,每天也要吃2-3次的止疼片,等PD-1用到差不多到第五支的时候,就开始好转胸不疼了,也不用吃止疼片了。到第六支的时候,身体的破溃、流脓的情况开始好转,慢慢开始结痂,皮肤也慢慢变好(类似正常皮肤烫伤后那种红色的肉,其实就是皮肤在愈合长好),慢慢看着胸由硬变软,也慢慢恢复肤色,止疼片就更不用吃了,感觉又有很大的希望!等到第七支的时候,貌似已经在巩固阶段了,之前那些痛苦的现象都没有了。坚持用完9次之后,前几天来广州复查,我胸右侧的肿瘤原本是3公分多,现在整个缩小了0.7公分,而左侧二枚肿瘤中(原本三枚,有一枚做消融已经没有了,剩下有一枚太大没消干净、另一个小的没做消融,此时左侧中共两枚)在这次复查中发现,小的那枚也没有活性了,大的那枚也有所改变,所以总体来讲,对我来讲还是比较有效果的。
从最初发现确诊到开始化疗,从灌注后改善成良性再到半年后的复发,这期间我都还是坚持正常上班,对我的生活任何方面都没有影响,我也一直保持着一个比较好的心态,就跟普通的好人一样,我也没觉得自己病的很重似的。可能有的人化疗之后会出现呕吐、难受的情况,我都还好,就是化疗期间发过两三次烧。当然因为我以前一直也是坚持打球运动,我的身体素质和底子还是非常好的。而第二次复发之后胸部就出现小疙瘩、胸部疼痛、皮肤出现溃烂等情况,这些也在使用PD-1之后好转。
现在应该还是会继续用PD-1,跟之前的方案基本一致。下一步我也准备把一些有活性的继续做消融消除掉,消掉之后就再继续使用PD-1再巩固一下,应该会更好。
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最难忘的应该是当时冒出那些疙瘩,包括后来的溃烂,但是又不知道用什么方法治疗时的手足无措吧,那段时间确实比较痛苦,而且我觉得当时那种情况也是比较严重的,心里还是有些悲观。然后我老公当时也安慰我说:“没事,媳妇,老公相信你会好的”,也正是家人一直都对我非常好,特别是我的老公一直陪着我,给了我很大的鼓励。
一直以来,最重要的还有一点是家里没有人把我当病人对待,让我跟以前一样正常的生活,这样我思想上也没有负担,即使大家提及我的病时也很坦然。而且这一路走来每一步其实都是我自己在决定我最终的治疗方案,所以我也算是挺镇定、挺有主意的。当然这一切也离不开我的亲人们、医生们和朋友们对我的关心和支持!
是的,不过最开始我知道得这个病的时候也有一点小波折,我也是努力在假装镇定,大约有十天左右的时间,我一直告诉自己:一定要适应、要镇定,病来了逃不了。而我不但会影响自己的心情,最重要的是还会影响身边所有爱我的人,包括爱人、父母、孩子还有哥嫂这一大家人,他们都会为我担心,我能有个好的心态,他们也会很放松。
所以首先最重要的是心态,得病之后不要紧张也不要害怕,因为躲是躲不过去的,我们只有去面对它,一天天把日子过好,心态非常重要。
第二个建议就是要确定一个非常有效的治疗方案,当然这个前提就是一定要找到一个好的医生,不然的话也会走很多弯路。我一直觉得我很幸运:认识了吴教授,给了我很多的帮助;也认识了你们咚咚肿瘤科的菠菜同学,他也给了我很好的建议,尤其是在PD-1治疗这方面,他懂的很多。
第三个建议就是大家一定要识别真假信息。作为患者,我们总想收集尽可能多的治疗信息,知道更多的治疗选择。但是,有时候你会发现有一些不太靠谱的宣传,我见到不少的患者就是轻信了一些所谓的先进的治疗手段,耽误了治疗时间,真的很可惜。网上信息很多,大家一定得注意分辨。
没错,我认为对我这个治疗最有帮助、影响最大的就是这位吴教授,他有许多世界最前沿的治疗方案。当时在北京的专家差点都不敢治疗了,而且说我这个情况可能1-2年就不在了,让我也感到非常紧张。后期我找到吴教授之后,经过这一步步的治疗,我感觉我又有希望了,我相信我能治好,而且他给我的信号就是:这就是个慢性病,我总有办法来治疗它。这样就让病人心中始终有希望存在,而人一旦没有精神支柱就跨了!
我都不记得第一次在哪里看到咚咚肿瘤科的信息了,因为你们发过挺多PD-1抗体治疗的前沿进展的资讯,真的很感谢你们,让我很快的了解到了关于这个新药的更方面的信息,包括效果和副作用处理等。另外,我也是通过咚咚肿瘤科APP和香港医生取得了联系,买到了PD-1。还有就是咚咚建立的患友交流群也非常好,提供了一个互相交流的平台,也为患者积极的做一些力所能及的服务和指导。我认为大家跟我也是一样的想法,对咚咚所做的也都是非常感谢的。
唯一就是现在内容比之前的时候多一些,也杂一些,我现在也只是偶尔关注一下里面的信息,不过对于新确诊或者不知道治疗方案的患者可以多看看这些信息,真的很有帮助,很靠谱。我现在明显的感觉到咚咚比以前好多了,希望你们继续努力,给更多的患者带来帮助,我也希望今天所说的这些能够对大家有一些小小的帮助吧!
编者手记:她的声音听起来十分柔和,言语中也让人感觉是一位热爱生活、充满活力的女士,她一直强调的心态的重要性,这一点也是我们许多人的榜样。感谢她抽出时间为大家分享自己的经历,祝她一直开心幸福,比花更美
温馨提醒:以上访谈内容中出现的观点为个人意见,咚咚真实采访记录,但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异,请以医生的治疗指导建议为准。
咚咚点评:
抗癌两年多,真的非常的不容易,非常羡慕这位百合患者的心态和家人对她的支持:疾病来了是躲不过的,只有坦然面对,才更有机会战胜他。
2016年6月份肿瘤复发之后,百合的治疗方案实际上是PD-1抗体联合了靶向药阿帕替尼,我们不能确定到底是PD-1起效还是联合起效。这里我们也提醒患者:有咚友反应阿帕替尼这个药物的副作用挺大,尤其在胃肠道肿瘤方面,如果患者的身体情况不好,请谨慎选择,尤其是和更加的慎重和PD-1抗体联合。另外,也请非小肺癌和肝癌患者慎重使用阿帕替尼,目前还没有确定的临床数据证明对这些肿瘤有效。
三阴性乳腺癌(TNBC)目前没有一个明确的靶点 ,对内分泌治疗以及分子靶向治疗不敏感,化疗是主要的全身治疗手段。早期给予积极治疗,则预后较好。2015年,圣安东尼奥乳腺癌研讨会(SABCS)公布了PD-L1阳性的TNBC患者使用PD-1抗体Keytruda的临床数据:招募27名晚期TNBC患者,总的有效率是18.5%,疾病控制率达到44%,患者耐受良好。 4. 值得注意的是,这位百合患者使用前三次PD-1抗体治疗的时候效果并不是很明显,直到第五次才有明显的改善,这也反应了PD-1抗体这类药物的特点:起效慢,因为这些药物是通过调动免疫系统起到杀死肿瘤细胞的效果,免疫系统的动员需要时间,所以比一般直接靶向肿瘤细胞的靶向药物起效慢。另外,这类药物还有一个特点是:有些患者可能会出现假进展,就是肿瘤会先变大后变小,不过这种概率很低。
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