再见小张，他依然是几个月前积极开朗、大方健谈，充满书卷气的样子。
人物档案
小张，河南济源人。2014年确诊肝癌，先后经历了与肝癌的三次复发与四次手术。2017年8月，小张在西安加入了PD-1抑制剂治疗肝癌的临床试验；经过12次PD-1抑制剂的治疗后，小张的病灶彻底消失，实现了CR（完全缓解）。按照临床条件，小张按照2周/次的用药频率，持续使用PD-1抑制剂直到现在。
由于每次PD-1的使用都需要往返河南-西安，这些年来小张170次的「治疗之旅」，里程数加起来可以环绕地球4圈。
问 【1】你好，小张。自从上一次的患者故事发布后，大家一直都很关心你的临床试验情况，能和大家聊聊这些年来你在临床试验组里的那些事吗？
小张：真正参与到临床试验以后，才会发现其实临床试验其实远没有我们想的那么神秘。
首先说个题外话，目前我所在的西安临床实验组中，只剩我一个人还在继续使用PD-1治疗了。据临床医生告知我的信息，在全国开展的临床试验组中，也只剩我一个人了。我觉得自己从参与临床，到PD-1治疗有效，再到持续用药到现在，整个过程真的很幸运。
之前的治疗经历中我也提到过，其实我入组这个临床试验本身就是非常偶然的机会。从咚咚肿瘤科平台接触到了这个临床试验的招募信息，到不管三七二十一直接来到西安的医院碰运气，再到重新进行病理检测终于入组这个临床试验。虽有不少波折，但几次偶然拼凑在一起让我最终成功入组，如今看来是非常小概率的事件了。
“确定选择组2是吧？好的！”
于是就这样，我再一次撞大运，进了PD-1临床试验组。至于后面PD-1抑制剂给我带来的治愈情况，大家也都知道了。
问 【2】你在临床试验组中的治疗情况怎么样？有没有受到特殊的关注？
小张：其实大家往往会把临床研究想的太过神秘了。我参与到临床试验组后，实际上并没有跟普通的患者有什么区别。同样是每次用药前都需要挂号，正常与临床研究的负责医生沟通病情，正常使用PD-1抑制剂治疗。最初几次用药还需要住院观察，之后每次注射完PD-1以后，我都是当天返回西安。
唯一不同的是，临床试验组会帮我承担检查、治疗的费用，以及最重要的PD-1抑制剂的药物费用。我自己需要承担的仅仅只有我来回的交通费，以及一些住院和护理的费用，这一点对我帮助真的很大。否则500万的费用，相信绝大多数家庭都是承担不起的。
问
【3】从2014年开始，你就被确诊患上肝癌，到如今已经整整十年了。大家都常说十年就算人生中的一个坎，您在这10年里面有些什么感悟，或是想法呢？
小张：用一句话形容，我的这10年既是幸运的，又是不幸的，对我来说这是一个「一体两面」的综合状态。
首先是目前咱俩还能坐在这里，还能这么愉快的聊天，我就是幸运的。这么多年我也接触了非常多的肝癌病友了，但在我们的病友群中，有人离开，有人加入，我慢慢都成为“元老”了，甚至可以说见证了肝癌治疗的几个时代。这本身就是一种幸运。
再说不幸的地方，其实我在最初的几年一直没法和自己和解。我才26岁就患上肝癌了，我不酗酒，没有乙肝，也没有家族遗传史。别的年轻人还在挥洒青春，而我只有一遍一遍的往医院跑，前后三次复发四次手术，这真的很让人难以接受。再说现在，很多人觉得我生活很健康，那是因为我不敢抽烟，不敢喝酒，也不敢熬夜，癌症康复者这个角色让我失去了很多乐趣。
最后，其实我相信很多患者都面临和我一样的问题：癌症康复者这个角色，重新融入社会会有很多难度。
举个例子，现在我几乎会推掉所有的应酬，因为我无法主动开口，告诉别人我是个癌症康复者，所以我不能喝酒；在疫情期间，为了保证我每两周一次往返西安与河南，我辞去了自己的工作，只为了治疗的延续……
而在实际生活里，相信很多患者都会面临比我更难的局面：社会如何看待癌症康复者的，工作岗位/同事是如何看待我们这些癌症康复者的，这都是很难解，但不得不去面对的事情。
问
【4】在这十年的抗癌经历里，你一定有很多难忘的片刻与瞬间，可以和我们分享一下最难忘的瞬间吗？可以是某段话，也可以是某个时刻，也可以是某段时间等等……
小张：用句文艺点的话来说，我这十年真的是：「十年抗癌，如履薄冰」，最难忘的时刻其实还是不断梦回当年确诊的经历。
你想想，26岁的小伙子，从来没想过会和癌症扯上什么关系。而且当初发现病灶的时候足有10cm*10cm那么大，甚至连我在当地医院的主治医生都不认为这是个肝癌。所以直到我在两个月后看到病理检测发现真的患上肝癌以后，对我带来的冲击是巨大的。
之前的采访中我们也聊过，我这是个很坚定执着的人，说不好听点就是“粗神经”。所以之后无论是病情的复发，还是再进行的几次手术，我都是认准了一个信念：我命由我不由天。没什么过不去的坎，也没有搞不定的难题。如果连自己都放弃了，那老天想帮你都没有办法。
另外，最令我印象深刻和有感触的，就是当年那一批病友之间为了生命的共同努力，与亲如一家的战友感情。我觉得这可能是新确诊的患者很难感受到的。回到我确诊的2014年那个时代，肝癌的治疗手段真的很匮乏，只有索拉非尼和介入治疗两条路可以走，效果真的非常有限。怎么办呢，只有肝癌患者们自己蹚出一条路来。
最让我难忘的是病友小P，现在很多病友不认识他，但他真的是当年那个时代肝癌病友之间的精神领袖。在那个癌症治疗不那么完善的阶段，他给了很多很多人活下去的希望，当年他探索出的很多用药模式在今天都得到了印证。包括仑伐替尼在中国的前期运用，他也有着非常大的贡献。他创造了一个奇迹，到现在我都一直很怀念他。
当然，现在肝癌治疗无论是新药还是规范化都有了非常大的提升，但他们那代肝癌患者的故事不能被历史磨灭。（参考文章：致敬小P：生存以上，生活以下，在艰险的抗癌世界，他创造了这样绚烂的奇迹）
问
【5】2017年您就加入了PD-1的临床试验，仅仅5个月、12次的PD-1抑制剂治疗以后，身体里的癌细胞就已经完全消失，达到了临床中「完全缓解(CR)」的标准。我们想听听在这段时间内，都发生了哪些治疗故事？
小张：现在回想起来，最值得说的就是我在第二次、第三次检查之间的故事了。刚刚我们聊过，其实我并没有乙肝病毒感染，这与绝大部分中国的肝癌患者都不一样。我猜测这也是我PD-1疗效如此之好的原因之一吧。
临床实验组的要求是在4次注射（2个月）后进行第一次疗效评估。在这之前其实我多次想过自己先做下CT，看看PD-1对我的效果到底怎么样，最终我还是放弃了，我担心提前检查会对我的治疗信心造成影响。
到了2个月的时候，第一次临床实验组的CT检查，我的病灶就已经大幅缩小了！这对当时的我来说是非常振奋的。第二次检查是第8次注射，也就是第四个月的时候，我的病灶已经缩小80%了。
当时心里还在犯嘀咕“为什么这两个月缩小的幅度大幅减少了”，现在回想来看：当时的影像报告已经显示残余病灶没有强化，也就是说，其实我在第8次治疗以后就已经完全消灭了体内的肿瘤，只剩它的“尸体”了。第三次检查是在我进行12次注射时，这个时候癌细胞的踪迹就已经消失了。
问
【6】完全缓解后，你继续持续了6年的PD-1注射，针对持续使用PD-1的问题病友们都很关注，你以及你的医生是如何考虑的，决定持续用了这么久的时间呢？
小张：国内大多数PD-1的临床试验期限都是两年，也就是说两年时间一到，不管处于什么样的治疗状态，所有患者都需要出组。但当初我在临床入组时，这个临床实验设定的出组目标只有病情进展或副作用不耐受。
实际上我在PD-1临床实验的过程中，我几乎没有跟医生沟通过PD-1使用时间的问题。对我来说，肝癌的治疗就是长期的事。刚刚也提到过了，据临床负责医生告诉我的信息，我目前是这个临床实验中唯一还在用药的患者，这也是我觉得自己很幸运的原因之一。
问
【7】您现在还在持续注射PD-1吗？现在注射PD-1以后会有什么不适感吗？
小张：截至目前已经注射了170针了，在咱们上次采访后又继续注射了3次PD-1。PD-1抑制剂对我来说的副作用真的不大，除了在第3次进行PD-1抑制剂治疗时出现了一过性的胆红素升高以外，几乎没有出现其他的影响生活质量的副作用。
问
【8】经常有人说PD-1是否起效取决于运气，您在使用PD-1的过程中有没有什么增效的小诀窍或是小经验，可以分享给大家的吗？
小张：首先我们说PD-1是否起效，运气一定是最重要的因素。可能是基因情况，也可能是TMB的表达情况等等，可以说在用PD-1之前，它到底有没有效果基本就已经由体内癌细胞的情况决定了。
但是，我依然认为靠我们自己人为的努力，也能对PD-1是否起效提供不小的帮助。我在用PD-1之前的半年，实际上是进行过介入治疗的。按照现在的研究结论，介入治疗可以为后续的免疫治疗提供抗原，也能改变人体癌细胞周围的免疫微环境，让免疫治疗更有效。
其次就是运动和益生菌。运动是我一直以来保持的习惯，我看过不少文献，运动能对人体的免疫状态起到调节作用。不管怎么说，我认为积极的运动至少能让我的身体状态恢复的更快，以更加完备的身体情况去迎接下一次治疗；
另外我也想重点说说益生菌。在开始免疫治疗后，我虽然没能保持每天服用，但我一直没有断过益生菌的补充，包括咚咚商城中的益生菌我最近也屯了不少。对于益生菌能对人体免疫带来的提升，不仅是我，我所在的病友群里大家都非常感兴趣。我们整理过一个文档，叫做肠道菌群与免疫治疗相关性的研究汇总，搜集了30多页临床信息，很多消化内科的医生都在使用参考。
如果要说我的PD-1疗效为什么这么好，有什么可以总结的经验的话，我觉得无论是益生菌，还是运动，都是我推荐大家要去坚持的好习惯，它们共同的综合作用造就了今天的我。
问
【9】最后一个问题，给所有关注咚咚的病友送上一句话吧！
小张：这条路真的很难走，但是我们都要加油，坚持就是胜利！
我认为战胜肝癌最终的方法一定是「以时间换空间」。放在10年前，放在小P所处的那个时代，我们的肝癌治疗真的有了翻天覆地的变化，这些变化不仅体现治疗费用方面，还有药物的更新迭代速度方面，我们都看到了很多希望。
写在最后
当然，作为抗癌达人，小张已经是咚咚肿瘤科app肝癌社区的版主了，他也非常热衷于和大家一起商量、探讨肝癌的治疗方案。大家也可以下载app与小张同学进行抗癌交流！
本文仅供医学药学专业人士阅读
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