CURE
咚咚”CR”故事栏目
但愿世间人无病，何妨架上药生尘。
咚咚“CR故事”栏目，是我们为患友开辟出的一个抗癌故事专栏。在这里，我们抗癌故事的主角们用勇气与坚持，去对抗狰狞的癌症病魔。
他们可能只是日常生活中一个擦肩而过的普通人，但面对骤然袭来的汹涌疾病，他们又爆发出难以想象的光芒，与癌症打一场漂亮的歼灭战。
这个栏目设立的初衷，就是在于用他们的故事，去照亮那些笼罩在癌症阴霾中的患友。希望以他们对抗病魔的勇气和经验，能把更多患友拉出负面情绪的泥潭。
我们相信，这些精彩的故事能成为一面旗帜、一个信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一缕希望的光。想起他们时，我们的患友们还会翻腾起热血，燃烧起斗志，这是真正的抗癌精神，也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。
我们今天要讲的故事，就是这样一个关于年轻人的故事。
抗癌近8年，咚友“半夜睡不着”已经成了咚咚癌友社群一位大咖。分享经验，解答疑惑，只要他不倒下，癌友们齐心抗癌的心气就不会散。他已经成了很多人心中的一面旗帜，帮助癌友们重燃起抗癌的希望。
抗癌意见领袖、鼻咽群主、创作达人……在咚咚社区，咚友“半夜睡不着”有着不少标签。但最具代表性的，还是PD-1抑制剂康复者，一位过分“潇洒”的年轻人。
与大部分癌症患者不同，21岁，这是“半夜睡不着”与癌症不期而遇的年纪，癌症就这样不合时宜地降临到了他身上。
从早期鼻咽癌，到病情复发肝转移，再到病情完全缓解（即所有病灶消失），这位少年经历了手术、微波消融术、化疗、放疗、PD-1抑制剂免疫治疗等等一系列癌症治疗手段。
艰难的抗癌旅程，硬是被这位潇洒的年轻人过成了“打怪闯关”的游戏，还完成了完美通关的成就。如果要说他的秘诀，可能就是他常挂在嘴边的那句话：“做个聪明的癌症病人，用脑子治病，比用钱袋子治病更重要。”
他的抗癌故事，要从2015年说起。
1
风起微末之间，小小的鼻腔肿瘤
竟为未来埋下定时炸弹
也许是太过一帆风顺的生活需要按下暂停键好好回顾，在咚友“半夜睡不着”颇为志得意满的21岁，一次常规检查中他被发现罹患早期鼻腔低分化鳞癌。
和所有患者一样，确诊癌症是一种“从天堂到地狱”的感受。直到现在，“半夜睡不着”都清晰的记得第一次看到诊断报告时近乎于实质的窒息感，“癌症”这两个沉重的字眼压在身上，实在让人难以承受。
好在命运给这位年轻人留了扇后门。经过全面检查，咚友“半夜睡不着”的癌症病情发现及时，疾病分期被评估为早中期，属于癌症中相对早期轻微的阶段。这个阶段进行手术并接受辅助治疗的患者，5年生存率超过80%（即临床治愈的概率超过80%）。
于是，懵懵懂懂的“半夜睡不着”，开启了他的第一阶段癌症治疗之旅——
听说长沙某知名医院手术做的不错，于是收拾收拾就过去做了癌症病灶的切除手术；术后又听说广州某肿瘤医院的鼻咽癌治疗水平最高，于是千里奔赴广州，问诊确定了34次放疗+2次同步化疗的联合方案。
事实上，如今回忆起这段经历，“半夜睡不着”仍有些许遗憾：如果能优化治疗方案，趁自己年轻更激进一些，多做两次诱导化疗，是否结果又会更好？
当然，这一切都建立在后续的一系列故事之上。彼时的“半夜睡不着”，已经按照医嘱完成了术后辅助治疗，正期待着人生的重启。
2
噩梦再度来袭
这点小概率事件怎么就让我碰上了？
2019年3月，癌症的阴影再一次笼罩到了半夜睡不着头上。曾经最可怕的噩梦再一次卷土重来：
原本以为已经被彻底消灭的鼻咽癌竟然复发了！经过CT与核磁的影像学复查，“半夜睡不着”的肝部出现了一个3.1cmx3.0cm的病灶。对于癌症患者来说，复发往往意味着预后不良。更加严峻艰难的挑战来了，这一次命运还给这位年轻人留下“后门”了吗？
答案是没有。
接下来“半夜睡不着”的治疗过程可谓接连碰壁。满怀希望的他再次来到广州某肿瘤医院，花了大力气挂到了某主任门诊号，期待可以得到一个最佳的方案，却被当场泼冷水道：“回去好好陪陪家人，你未必撑得到明年的五一。”
随后在长沙某知名医院的问诊，得到的结果也不尽如人意。最终，由于家人的坚持，“半夜睡不着”还是来到广州某肿瘤医院进行了手术。
在未进行全身评估的前提下，他接受了肝部腹腔镜手术，手术成功切除了他肝部的主要病灶，但却遗漏了一个肝部S7段的另一个结节。这个结节直到2021年7月才经过消融术处理。
3
我命由我不由天！
努力学习，做个聪明的肿瘤患者
问诊与手术都不顺利，眼看着情形就要急转直下，一个重要的决定改变了“半夜睡不着”的人生。
肝部转移瘤切除后，接下来的治疗至关重要，而“半夜睡不着”也做足了充分的准备。但在广州某肿瘤医院的问诊仍然非常不顺利，甚至是给他留下了阴影：
问诊过程中，主治医生给他制定了返回老家再做六次化疗的后续治疗方案。而在他积极沟通想尝试PD-1抑制剂时（彼时PD-1抑制剂还未获批鼻咽癌适应症），甚至遭到了医生的恶言相向：“你这么厉害，你坐这里来说，让我听听你这个诺贝尔奖患者的意见！”
这一次，积极学习性格执拗的他，做出了治疗过程中的最重要的一个决定：返回湖南，寻找了解免疫治疗的医生，全力沟通免疫治疗+化疗的联合治疗方案。
功夫不负有心人，经过反复沟通问诊，“半夜睡不着”终于找到了了解免疫治疗，同时也支持他采用免疫治疗+化疗联合方案的医生。
最终，在医生的推荐下，“半夜睡不着”选定了PD-1抑制剂特瑞普利单抗+白蛋白紫杉醇+顺铂的治疗方案。
和肿瘤的拉锯战，从这一刻正式开始了。2019年5月，“半夜睡不着”正式开始了他的化疗+PD-1联合治疗之旅。作为免疫治疗的先驱者，直到2021年，首款国产PD-1抑制剂才获批用于国内鼻咽癌患者的治疗。
“半夜睡不着”现在已经投入正常生活，与孩子享受美好的亲子时光
对于癌症患者们，“半夜睡不着”在采访中有一些自己对生活和治疗的看法，和所有病友们一同共勉：
关于患癌这件事
我个人觉得癌症患者基本上都是要经历一个过程，从接受现实再到面对现实。但最重要的，是给自己立一个目标，和肿瘤好好相处，认真生活的目标，这一点很重要。肿瘤转移后，我是真的有在好好的跟自己谈谈，跟这个社会这个世界好好谈谈。什么才是好好的过日子，什么才是真正的好好活，在转移之后自己是想得越来越通透。
在我的经历中，癌症可以让人明白什么是生活的真谛，什么是真什么是假？这对我来说也是很大一笔财富。我很推荐大家心情平静下来的时候多阅读，并且把自己觉得可以舒缓自己心情的句子摘抄下来。心情不好的时候就反复的看看，也很治愈自己。多看书，少听一些不利于自己病情的东西会更好。
图中的《每个人的战争》《重生手记》这两本书很推荐，教会我很多抗癌的理念。不时心情不好的时候，就会把自己的一些读书笔记拿出来看看，告诉自己，一样未来可期。
在抗癌路上的我一直都是认为：积极治疗、正确治疗、不过度治疗，就能为自己争取最大的疗效。只要自己奋战到最后一刻，那就对得起自己。每个人都有不同的个体差异性，只要自己觉得活的精彩，那就不会再畏惧死亡。只要不畏惧死亡，抗癌的心态也就好了，说不定好运也就来了不是吗？
关于癌症的治愈 只能说我是幸运的，我具备了抗癌成功的几个要素。时间、精力、家人的陪伴与关爱，当然了，我确实也有一定的运气。但最重要的是，我自己在不断学习了解疾病知识。 也想用切身的行动向大家证明即使身患癌症，一样可以活得精彩。从最开始化疗放疗，到现在的靶向治疗、免疫治疗，我相信未来还会有更多的疗法。跟时间赛跑，跟肿瘤君做朋友，尽量把这个病拖成慢性病。即使生命的长度已经没有办法追求，但是我们依旧可以追求生命的宽度！
关于抗癌知识的学习 我21岁确诊鼻咽癌，25岁发生肝转移成晚期患者。曾经被教授们宣判活不过2020年的劳动节，而现在我已经CR一年多。 我不是什么奇迹，病友中疗效更好的抗癌先锋也有不少，他们共同的特点是自己熟悉病情熟悉治疗，都做好了后续治疗的预案准备。
抗癌是一件非常困难的事情，但是癌症也一样的怕有心人。即使你运气不好，但你至少可以避过抗癌路上的陷阱，避免错误治疗过度治疗。就像我们经常听到的鸡汤：“你只管努力，其他的交给天意”，我自己也是这么认为的，一直觉得抗癌就是，尽人事听天命！来到这个世界都应该努力活下去，拼命活下去，再怎么样也要为自己心中的牵挂信念活下去。
我一直觉得“做一个聪明的病人，远比做一个听话的病人要好得多”！我经常发给病友一个知识点，想要取得治疗的奇迹吗，那就必须自己学习起来。有兴趣的朋友可以做好自己的治疗记录，自己学习的病人不仅可以减少大部分不必要的治疗费用，而且还可以增加自己的治疗效果。我见过太多病友的反面案例，一直想改变患者们的治疗观念，虽然很难，但是我也一直在坚持的做着。只是希望太多迷茫的病友们，能够找到一个抱团取暖的地方。
关于“做聪明的肿瘤患者” 如何做一个聪明的病人，我觉得可以分为几个部分来说。从刚确诊、问诊中、治疗中、治疗后几个方面谈谈。
【1】刚确诊
切记不要病急乱投医！记住，一定要货比三家。找到一个愿意跟你交流愿意聆听你的需求的，且专业严谨靠谱的医生。病灶一定要评估到百分百准确再治疗，评估这个是治疗癌症中非常重要的一步。如果没有评估到位，就开始治疗，很有可能导致错误治疗、过度治疗。
【2】问诊中
我们自己需要做一个聪明的病人，给医生方便就是给自己方便，自己给自己做一个一目了然的病历很重要。 简单的贴一下我自己整理出来的病历，基本上碰到的医生都觉得一目了然，我一共做了三个模式。有简单的，复杂的，问诊的时候看看这个医生的态度，就拿出对应的病历给他看。我每次给医生的时候，他们都会觉得病人用心了，有的甚至觉得惊喜。治病是需要医患一起努力的，医生看到你做出的努力，也会更加用心的给你治疗。(ps:咚友们可以利用咚咚智能病历功能，超级方便)
面诊时一定要提前把自己问题都记录在手机中，不然到时候进去了医生给你的时间不多，你不能问到或者忘记问到自己想知道的事情就白跑一趟，看到过很多病友慌慌张张跑过去看病，结果没有问到一点有建设性的建议。想要问的问题记录在手机备忘录，一个一个问清楚。
抗癌最重要的就是细节问题，准备问诊前，一定要打听好有哪些靠谱的医生。一次多挂几个医生的号，自己对比找到那个愿意沟通，且会有一些人文关怀的医生。很多时候主治医生的“话疗”相比于化疗更加有用，一个具有人文关怀的医生显得十分重要。
【3】治疗中 做一个聪明的病人远比做一个听话的病人更重要！我们要做的是用我们的脑子救命而不是用我们的腰袋子救命！ 自己一定要多学习，只有不断的减少跟医生之间的信息差，你才会不那么惧怕疾病，知道未来你有什么路可以走，知道发生了什么，有什么应对措施才更加有勇气面对疾病。多了解自己疾病的治疗指南，清楚可以用哪些药，医生给你用的是什么药。提前了解自己要用的方案里的这些药的副作用，也就可以提前预防。
【4】治疗后
癌症治疗之后，需要很长一段时间才可以治愈好自己的心理。甚至于很多人永远都无法走出癌症的阴影，始终谈癌色变。想要接受现实，再到好好的面对现实这个过程很难。什么时候，我们可以坐下来好好跟肿瘤君谈一谈，基本上抗癌就成功一大半了。
对年轻人的忠告 1、不要觉得自己年轻就过度消耗自己身体，现在消耗的都会让你将来还回来的。
2、劳逸结合，不然到头来就是有命赚，没命花。 3、有时间多陪陪家人，只有家人才是自己任何时候的避风港湾。
4、人没了健康，一切快乐都会离你而去。
本文仅供医学药学专业人士阅读
X