《白茶有约》第11期 过山车一样的治疗经历，终于等来了奇迹！

    2020年1月3日，一个让我崩溃到极点的日子。爱人单位体检发现肝部4.3*2.9 的肿瘤，报告单写着考虑Ca。对于这个病，我是那么的陌生无知，还以为是钙化。上网查询确认后，简直就是天昏地暗，又赶上周末，两天手捧着报告单，不知所措，彻夜未眠。

    爱人之前有乙肝，一直吃抗病毒的药，而且也坚持定期复查甲胎蛋白和B超，就在2019年8月份时还都正常，后来因为B超主任退休，间隔半年才复查。（温馨提示：有乙肝的人群一定要定期体检，重视肝癌的筛查）

    他在布置工作时果断，严谨，考虑周全，敢于担当，关心下属，但是自己遇到生这病时也慌神，沮丧，崩溃。

    体检查出后，我带着爱人去了哈尔滨最权威最大的肿瘤医院，找到肝胆胰外科张玉宝主任，安排加强CT。等待下午出结果，此时感觉时间咋那么慢啊！结果出来，拿着片子就去见主任，打眼一看，右肝S6段肿瘤 4.3*2.9。立刻住院，切！无知的我以为，这下有救了，切除这个恶性的肿瘤，一切皆好。

    7、8号接下来忙于住院术前系列的检查，9 号11:00爱人进入手术室，四个多小时后，广播告知，家属回病房等待，悬着的心落下一半。此时只知道手术顺利完成。手术后一周于1月17 号出院，浑身无力，听从大夫安排，吃恩替卡韦和槐耳颗粒。期间去医院刀口换药一次，在年前23号去医院拆线。病理出来了：中分化，卫星灶二个、微血管M1。出院时甲胎蛋白200多，大夫让一个月后去复查。

    复发，多发，弥散型。介入科主任的描述是：就像撒了一把砂子，大大小小好几十个。我的妈呀，当时差点晕过去，他整个人当时就垮了。

    复发、多发、伴门静脉癌栓，在我还没来得及学习探讨的情况下，第一次介入做完了。病人剧痛二天后开始发烧。同时心脏也不好，心肌酶谱数值都很高，肝功更是糟糕，于是转科到心内科，打针保肝护心，抗炎，心脏逐渐恢复。发烧迟迟不退，做了多次细菌培养，多次化验血，几乎是天天抽血，没有查出发烧的原因。

    心内科主任很负责，和介入医生经常沟通，分析原因，最后确定是介入肿瘤坏死引起发烧。我们的介入医生也不停地研究方案，找其他医生商量。建议上靶向药，这期间我也开始学习了解病情，不学不知道，门静脉癌栓如此可怕。知道他的危害性，我恳求医学想想办法处理门静脉癌栓。当时医生都没有办法，因为满肝都是大大小小的肿瘤，都没有通道去处理门静脉。

    我跪求医生，想办法。为了不打击我，医生说看看介入效果吧，也许效果好可以打开通道。于是我们开始漫长的等待一个月后的介入效果。

    一个月的等待，加上老公反复的发烧，让我心力憔悴。此时医生建议上靶向药：仑伐替尼。我们了解药理后同意上，跟医生提出做一些用药前的检查做基底。

    在介入不到一个月的情况下3月25日做了增强CT 和血液化验，CT显示介入效果非常好，碘油沉积良好，门静脉癌栓不明显了。但是我还是持不敢相信的态度。为了鼓励病人，只说了好的一面，病人受到鼓舞，开心多了。

    此时的肝功还是有点差，而且还发烧。在3月27日开始服用仑伐替尼，该药要求定点服用。为了不影响其他的检查，我们选择每天11:30吃药。此时心里忐忑不安。在服药后的第三天，发烧有所缓解，变低烧了，37.6左右。病人精神状态渐渐好转。治疗过程的第一惊喜是3月31号不发烧了。于是在4月1日出院回家了。

     回家后各方面调养。在4 月9日去医院化验血，结果令人激动，甲胎蛋白降了一点，原来5566，现在是5414。就是这样的一点，也令我和老公激动，流泪。也许是心态的作用，老公各方面都有所好转，肝功正常了，每天能走一走了。

    为了控制病情，我们的主治医生何主任要求4–6 周再介入一次。老公很排斥， 因为他心脏不好。好说歹说，伴着二次疫情，做了核酸检测后又住院，进行二次介入。

    4 月20 日下午1:30 进行二次介入，这次很危险。老公突发心脏处剧痛，浑身冒汗，脸色苍白，很是吓人，血压极低，心跳53，传唤大夫，上心脏药，渐渐缓解。但是肝区心区剧痛无比，打了一针吗啡，起点作用 。一宿没睡……

    8小时后可以下地喝水，但是老公的状态很差。介入后第二天，很矛盾，一方面希望发烧，说明肿瘤有坏死，另一方面，害怕发烧没完没了。
第二天下午开始发烧，还好烧得不高，37 .5左右。第三天出院前，肝功甲胎蛋白检查，高兴的是甲胎蛋白降到4645。

    介入后第二天出院，继续吃保肝药➕食补，仑伐继续吃。介入期间停了一周， 回来后身体有点吃不消，改吃二粒，心里还是没底。术后复发，心里有了阴影。
在介入半个月后于5月3号又去化验，心里忐忑不安，结果出来一顿打击！肝功正常了，可是甲胎蛋白升高了几乎回到从前 5886，再一次崩溃，至今也不知道为什么升高了。

    瞒着老公鼓励他坚强，紧张惆怅，我天天以泪洗面。由于第一次介入后使用了大量的抗生素，所以一直没敢➕pd1。5月3号检查也是为pd1准备 ，结果心肌酶不正常。医生说再等等，吃药，调整 。

    5月11号，再去化验，指标正常了！还有惊喜！甲胎蛋白4190了，降了很多！仑伐+介入有效果。心情舒畅，于5 月13 日下午2:30打了第一针pd1，艾瑞卡，等待观察。

    这得感谢咚咚平台，在这期间我结识了许多病友，在咚咚平台学习了许多，PD1与抗生素必须间隔一个月的知识点就在这里了解的，而且我也坚持过一个月后才上PD1。

    自从爱人得病，我的情商智商一落到底，甚至于胡思乱想的叨叨，发问，发脾气。这里非常感谢爱人的两位主治医生。

    一个是手术的张主任，工作那么忙还要解答我的疑问。当年3月份核磁检查显示复发多发时，我无法接受，歇斯底里，怀疑一切，找张主任问是不是弄错了？他没有发脾气而是耐心的说，我明天去给你看看。

      第一次介入发烧，我一遍又一遍的给介入何主任打电话，不管多晚，他都接电话，不厌其烦的讲解病情的情况，治疗的情况，多科室联系会诊，还推荐病友让我去了解，去学习，使我看到了坚持的希望。

    还要感谢咚咚平台的病友给的鼓励和指导，功夫不负有心人，5月11日血液复查甲胎蛋白降到4190。何主任也高兴的打电话说，历史最低，看来治疗的方法方向是对的。

    有了明显的效果，病人心态也好起来了，可以外出锻炼走步了。

打pd1第二针之前，6月1号又进行了血液化验，甲胎蛋白降至519.4！太振奋了，大幅度降啊！我们判断的免疫+仑伐一针见效，神奇！肝功稍微的差点。但是还是激动啊！兴奋，眼泪都流下来了。这个结果鼓舞着我们，精神大振。小心翼翼地吃药，锻炼。

    身体状况允许，我们去了北京，挂了北京大学肿瘤医院三位教授的号，听取不同的意见。第一个不是专攻肝癌的，没有仔细给看。第二位是介入科的朱主任，看完5 月11 号的核磁片子说，还得介入。但是还要做一些检查，给开了单子。第三天做了加强ct。

    下午约好肝胆科的周军，正好把片子给看他看看。周主任年轻但经验丰富，一看片子就说，你这个介入的效果非常好，碘油沉积挺好，下一步的介入可做可不做，可以观察甲胎蛋白，高就立刻做。

    我们很开心，疫情的关系，干什么都不方便，打道回府，10号回哈尔滨，休息，调整，锻炼。

    熬过隔离期21 天，7月1日又去全面复查。第一天血液化验，奇迹出现，甲胎蛋白38.49！接近正常值！肝功有点受损，其他心肌酶甲功等正常。第二天核磁 下午结果出来，更是令人激动！病灶几乎都坏死，没有活性，大夫都很激动！

    至此我们经历了手术—复发多发—介入二次，第一次介入后的半个月后开始靶向药仑伐替尼—再过一个半月上的PD1艾瑞卡。在2020年8月3号再次复查时，甲胎蛋白1.98，影像核磁普美显示：肿瘤坏死无活性，接近CR。

    两年半的抗病我和爱人心态变得越来越平和稳定了，每天注重营养养生和锻炼，我也不把他总是当病人对待，时而也对他发发脾气，让他干点家务(上图是爱人为我做的豆角焖面，我的最爱)，鼓励他外出与朋友聚餐，尽量恢复生病之前的状态。

    一路走来，我们的体会是，要充分相信医生，自己还要加强学习，多咨询病友，不要急躁，放平心态，不过度治疗。

    在对抗疾病的过程中，我庆幸我加入了咚咚这个群，收获了知识，结识了朋友，得到了安慰和鼓励，增加了信心和勇气，同时自己也会给战友们点滴的帮助。

    现在我们的治疗方案还是仑伐替尼+PD1（艾瑞卡）靶向免疫，二年多了.靶向药遇到的副作用：高血压。免疫治疗后，甲亢一个月后变甲减；发生过皮疹，使用百多邦和盐水洗；尿蛋白2+，腹泻，基本都可控。2022年6月打免疫第三十二针，目前就是经常腹泻和尿蛋白比较难搞，战友们有什么好的方法也可以推荐一下。

咚咚健康| 您的康复指南

分享| 是一种美德

致敬分享者