【白茶有约】第10期 七年癌友的深度思考:做一个聪明的病人，让肿瘤消失！

@半夜睡不着：是一种从天堂坠落到地狱的感受。从最初的觉得天塌下来了且六神无主慌的不行，到现在的从容淡定。我觉得只有患者才能感同身受我经历了什么。

21岁刚好是我电商事业有一定成就的时候，在大学还没毕业的时候就已经攒下一笔可观的第一桶金。当时人很飘，觉得赚钱真的很容易，以前在爸妈面前夸下的海口轻而易举就实现了。因为自己从小就是穷过来的，底层社会的孩子对金钱很渴望。从小就比别人懂事早，很小的时候心理就想自己一定要出人头地，一定要改变自己家庭的命运。

确实，自己做到了，上天也给了我这个运气。以为自己要平步青云的时候，上天给我按下了暂停键。可能是觉得我的修行还不够，需要抓着我沉淀沉淀才行。哈哈，这是我经常自己安慰自己的话。因为自己熬夜的工作，且喜欢抽烟、喝酒、吃槟榔，我觉得这都是引发我患癌的因素。后来我发现很多年轻的病友，都是赚钱比较早，想事比较多的。我们都在赚钱的同时，忘记了劳逸结合。也好，不给我们一点“教训”，我们是不知道健康比任何物质重要。（ps：这个教训太大了）

@半夜睡不着：我个人觉得癌症患者基本上都是要经历一个过程，从接受现实再到面对现实。很多患者即使到生命结束都没做到接受现实，就更别谈如何好好的面对现实。

从2015年初治，到2019年复发之前我一直都是活在不接受现实的状态下。也就是因为这样，导致我在2019发生了转移。没有转移之前，我从未心平气和的好好跟肿瘤君相处。以前的自己始终不服自己是癌症患者，偶有鼻子出血问题，都会自己暴力到打自己。现在回想起来，以前的自己不复发我都觉得奇怪？

现在的自己，什么都慢下来了，身边的朋友都是觉得如此。开车变得很慢，脾气也没有那么急躁，什么事情也没有那么斤斤计较。有时候碰到一些事情，只要不是触碰到自己的底线，我觉得吃点亏都没所谓。肿瘤转移后，我是真的有在好好的跟自己谈谈，跟这个社会这个世界好好谈谈。什么才是好好的过日子，什么才是真正的好好活，在转移之后自己是想得越来越通透。

这几年阅读的书籍

得了癌症是不幸的，但是得了癌症却让人明白了什么是生活的真谛，什么是真什么是假？这对我来说也是很大一笔财富。刚开始确诊转移那会总是会心态崩溃，好在自己的愈疗能力比较强。自己崩溃又马上自己治愈自己，心情不好的时候就会把自己的一些读书笔记拿出来看看，告诉自己，一样未来可期。

我很推荐大家心情平静下来的时候多阅读，并且把自己觉得可以舒缓自己心情的句子摘抄下来。心情不好的时候就反复的看看，也很治愈自己。多看书，少听一些不利于自己病情的东西会更好。图中的《每个人的战争》《重生手记》这两本书很推荐，教会我很多抗癌的理念。

读书笔记

随着自己对疾病的认知越来越深，也知道自己这个病的分期处在什么位置，自己未来还有什么药可以用，每个药物副作用和有效率都是多少。即使自己现在已经CR，但是依旧每天都关注自己的病种在做哪些临床。随着自己不断减少跟医生的信息差，自己也就什么都不怕了。

在抗癌路上的我一直都是认为：积极治疗、正确治疗、不过度治疗，其他的就是尽人事听天命。只要自己已经奋战到最后一刻且没有踩坑，那就对得起自己对得起家人，至于到底能活多久？医生不是算命的，自己也不是。每个人都有不同的个体差异性，只要努力了其他的就交给天意吧。在自己稳定的阶段把自己想完成的事情一件一件的减少，多做一些有意义的事情。不要想着自己没了家人怎么办？应该想着现在有你的时候如何多陪伴在他们身边。随着心愿越来越少，只要自己觉得自己任何时候离去都是精彩的一生，那就不会再畏惧死亡。只要不畏惧死亡，抗癌的心态也就好了，说不定好运也就来了不是吗？

至于婚姻、工作、还有回归社会，这些问题，对我来说都是一帆风顺的。我有对我不离不弃十年之久的妻子，有从我生病到现在一直无条件帮衬的朋友，帮我解决我的工作问题。至于回归社会，我从未脱离社会何来回归这一说呢？除了几个走心的朋友知道我生病，其他就没人知道。即使生病后我也很注重自己的外貌，走出门我不说自己是个癌症患者，几乎没人看得出来。生活远远不止抗癌，还有很多的事情值得我们去做，去完成。人活在这个世界上，也并不是为自己而活。我们都有自己牵挂，自己的责任，难道你就甘心就这样放弃自己，离开他们？让他们失去眼中的光吗？

@半夜睡不着：值得。你要问我的话，我肯定毫不犹豫这样回答你。抗癌这几年我结婚了，做了父亲，也去了几个国家。吃了很多美食，看了很多风景，听了很多故事，并且我CR了。

足迹留影

旅游是穷游，治病靠自己没有停下来的工作，还有家人朋友们的帮助。虽然有时候总是入不敷出，但是觉得自己还活着，依旧很棒，觉得这个世界依旧如此的美好，不是吗？

足迹留影

只能说我是幸运的，我具备了抗癌成功的几个要素。时间、精力、金钱、家人的陪伴与关爱、一定的运气等，还有病情转移之后不断学习了解疾病知识。

晚期肝转移目前已经CR。我自己非常理性的知道自己的治愈是没有病灶的稳定期，抗癌我会一直在路上，终身抗癌与癌共舞，我会一直更新自己脑海中的抗癌知识，每天都在关注新的临床。

“这个世界上只有一种病，就是穷病”。在电影《我不是药神》里这句话打动到我了，我现在越来越觉得物质穷对于抗癌来说已经不是特别大的阻力。在我党的政策福利下，很多癌种的治疗已经不需要花费多少钱。从2019年打进口的pd1K药一年得几十万到现在两年只需要14万。并且很多癌种规范化治疗的话，基本都可以在一年10万以内搞定。

很多癌症并不需要倾家荡产，也没有你们想象的这么可怕。我也想用切身的行动向大家证明即使身患癌症，一样可以活得精彩。从最开始化疗放疗，到现在的靶向治疗、免疫治疗，我相信未来还会有更多的疗法。跟时间赛跑，跟肿瘤君做朋友，尽量把这个病拖成慢性病。即使生命的长度已经没有办法追求，但是我们依旧可以追求生命的宽度！

足迹留影

@半夜睡不着：我21岁确诊鼻咽癌，25岁发生肝转移成晚期患者。曾经被教授们宣判活不过2020年的劳动节，而现在我已经CR一年多。 我不是什么奇迹，在我认识的病友当中比我幸运的太多，他们都是爱学习的病友，他们手里都有自己后续的各种预案。抗癌是一件非常困难的事情，但是癌症也一样的怕有心人。即使你运气不好，但你学习了至少可以避免踩坑，避免错误治疗过度治疗。 就像我们经常听到的鸡汤：“你只管努力，其他的交给天意”，我自己也是这么认为的，一直觉得抗癌就是，尽人事听天命！来到这个世界都应该努力活下去，拼命活下去，再怎么样也要为自己心中的牵挂信念活下去。

在我首次确诊早期我是幸运的，但是我没有学习，没有正确的认识疾病，所以我转移了。转移之后我认识了一群爱学习的病友，通过自己的努力终于把自己的疾病治疗到CR！

在一些平台发了一些文章以后，陆陆续续有很多病友跟我咨询，但是他们大部分依旧属于拿来主义，缺乏自己自主学习的意识。大部分即使问到了自己想要的答案，也没有行动力，依旧等于白问。有问题不要先问，一定得自己各个论坛查，这样知识才有记忆点，知识才会永远属于自己。

物质穷不可怕，可怕的是很多病友还处于思想穷。很多大部分人认为癌症等于绝症，癌症就需要倾家荡产的去治疗，得了癌症就应该全部交给医生去治疗就好，自己做甩手掌柜。这已经是什么世纪了？还存在于这种观念的同胞们是不是应该思想觉醒？不断的减少跟医生之间的信息差，这样才可以减少对疾病的恐惧，对未知的恐惧。只有自己清楚的认识自己的身体，好好的感知自己的体感，才可以更好对抗肿瘤。现在信息化时代，很多靠谱的医生都有网上问诊。即使是疫情期间，我们也可以网上问方案，在自己当地执行。很多病友，是真的缺乏抗癌勇气，并且没行动力。

我一直觉得“做一个聪明的病人，远比做一个听话的病人要好得多”！我经常发给病友一个知识点，想要活得久那就必须自己学习起来。有兴趣的朋友可以看看下面的图还有文字，自己学习的病人不仅可以减少大部分不必要的治疗费用，而且还可以增加自己的生存周期。一直想改变患者们的治疗观念，虽然很难，但是我也一直在坚持的做着。只是希望太多迷茫的病友们，能够找到一个抱团取暖的地方。

借用正态分布曲线来给大家介绍一下指南的重要性，如果你没有医学背景，也没有能力钻研下去，那么遵医嘱按照指南来，至少会使你达到整体分布曲线的中位，这是没有问题的。如果自己分辨不了鱼龙混杂、掺杂各种私货的所谓的抗癌知识，在那里胡搞，乱搞，反而达不到中位生存期。只有真正的学习进去，而且能够根据病人的实际情况，与医生进行深入的沟通，选择一条最适合病人的治疗路线，才有可能成为少数突破正态分布曲线的右侧，达到一个长的生存期，这也是我们患者家属学习抗癌知识的一个方向。

2019年肝转移术后+免疫治疗后，我曾想过很多方法去预防转移。各种抗癌饮食安排，生酮饮食都尝试过一个星期。最后，这些束缚自己饮食，束缚自己生活习惯的全部被我拒绝了。

到现在2022年，我觉得防止转移就很简单。远离癌症旋涡，不要束缚自己，学会跟自己和解。慢慢开始接受现在的自己，不再抱怨不再自责不再后悔。吃好、喝好、睡好、玩好、就是对肿瘤君最好的打击。只要不是扎在垃圾食品堆里天天吃，偶尔吃点火锅、小龙虾之类的都没所谓。整天觉得自己这也不能吃，那也不能吃，一天到晚就活在阴霾之中且谈癌色变，这才是复发转移最大的祸根。一个好的心态、一个有爱的家庭、一个爱学习的脑子，这就是预防复发最好的条件！

@半夜睡不着：我现在依旧保持三个月复查一次，所以我的人生规划都是只针对未来三个月。

我觉得抗癌不能极度乐观，也不能过度悲观。时刻保持警惕，如果干不掉它，那就和它好好的共存吧。上次复查通过，我的规划就是给老婆开一家甜品店。但是现在市场行情不好，所以没有完成。不过给老婆找到了一份不错的工作，也算是完成了。

这次复查通过，就是陪老婆好好过个生日，就是未来几天，可以圆满完成啦。生活就是由这么多繁琐的小事组成，有悲伤有难过，但是也有很多小美好。

我给自己的规划是三个月，不是因为过度的悲伤，而是现在的我不喜欢给自己太大的压力了。也是告诫自己要好好热爱生活，每次稳定的三个月都是来之不易的，要好好享受这三个月的时间。要学会活在当下，及时行乐。我把每天都当做最后一天去过，真的很舒服。

我热爱我的家人，我想每天都对她们好，我害怕自己离开她们，舍不得她们。每天都想好好活，多做一些有意义的事情。如果你真的很不开心，那就当是活一天赚一天去过吧，也很好。很多时候特别安静的夜晚，我们都不能释怀自己是个癌症患者。这就是不能跟自己和解，不能接受现实。

我经常安慰自己，我们是不幸的，但也是幸运的。很多疫情中的同胞，洪水中的同胞，都没来得及和家人告别就走了。之前没有疫情的时候，我喜欢边治疗边出去旅行。旅行途中可以很好地释放我的压力和坏情绪。并且每次的旅行都是我和我老婆最美好的回忆，我觉得很有意义，弥足珍贵。贴几张自己旅行途中拍下的美景吧，看到美好的风景就觉得什么烦恼都已经忘记了。

@半夜睡不着：第一次CR的时候压根就不知道CR这个词语，啥也不懂。就觉得自己治疗结束也是完蛋了，未来复发的几率还是很大。经常在很多个夜晚吓醒，不能入眠。不停的问自己为什么是我？这可能是大部分患者首次治疗后的心态吧，对未来的迷茫，对未知的恐惧。

再次CR后的感受就舒服很多，心中十分的淡定。远处转移后的CR代表不了什么，并不能放松警惕。依旧需要经常注意自己的体感，定期复查。争取把这个CR的时间拉得更长，那样就会出来更多新的药物。也想自己能CR五年，达到临床治愈。

对于现在的结果已经很满意，不敢过于奢望，希望自己能活在当下，好好感受下自己还活着。化疗的时候，难受到自己感觉已经处在死亡的边缘，连呼吸都觉得是难受的。现在稳定的时候就想好好呼吸这新鲜的空气，多感受这个五颜六色的世界。很多时候我都觉得自己是幸运的，虽然上帝给我关了一扇门，但是也给我开了很多扇窗户。有爱人、家人、朋友的陪伴和支持，是我最大的幸福。 

@半夜睡不着：最后想给看到我这篇文章的年轻朋友几句忠告。

1、不要觉得自己年轻就过度消耗自己身体，现在消耗的都会让你将来还回来的。

2、劳逸结合，不然到头来就是有命赚，没命花。

3、有时间多陪陪家人，只有家人才是自己任何时候的避风港湾。

4、人没了健康，一切快乐都会离你而去。