【白茶有约】第9期 过关斩将，奋战第七年！

当时对癌症一无所知的我们还认为，可能就是和肺气肿一样的东西，是不是平常干农活累到了。妈妈以前身体还可以，没有任何其他基础疾病，除了年轻时候容易感冒咳嗽、对他人吸烟和炒菜油烟比较敏感外，没有其他毛病。我们完全没有意识到问题的严重性，直到医生让我们到省城武汉协和去做确认，我们才意识到问题的严重性。后面赶紧在网上疯狂查询各种信息，越查越紧张，全家人完全无法面对这样的情况。

当时还天真的认为有没有可能是良性肿瘤的可能性？电视剧里面的类似情节跃然眼前，回想起来当时唯一能稳定情绪的居然只剩下电视剧情节。每每想起那时的自己，都倍感当时自己的无知，还有对妈妈的无限愧疚。

但因为位置不好，手术风险很大，战战兢兢的签了手术同意书以后，妈妈于5月29日做了开胸手术。医生打开胸腔以后发现原发病灶位置凶险，无法手术，且已经发生了胸膜转移，已无手术必要。

医生从胸膜处取出部分组织拿去做化验。提前结束手术的医生，将这个结果平静地告诉了在病房外焦急等候的我们。那真是人生当中一段至暗时刻····

此时我妈妈才刚满48岁，我和爸爸的心理防线被彻底击碎，双双瘫坐在医生办公室的木头椅子上。然后医生又补充到，说现在有一种分子靶向药可以吃，样本拿去化验了，15天后你们再来取结果。当时我并没有在意医生说的话，甚至不知道靶向药为何物，只是想着是否是一种化疗药物，且对化疗放疗深深的恐惧，想象着妈妈会在痛苦的后续治疗中，不免悲从心来。

对于绝望的中人，哪怕一丝丝光亮，都足以照亮整个黑夜，心里想着“什么，这个药还有一代二代的说法？”

我们一开始认为没有化疗放疗，是医生放弃了我们，给我们吃一种类似安慰剂的药吧。吃药一个月后，再次CT，肿瘤缩小了18%，大大超出了我们的预期。我和爸爸异常高兴，赶紧把消息告诉了妈妈，一家人脸上出现了久违的笑容。此时深感靶向药的威力。后面开始的疯狂的恶补靶向药相关知识，几乎每晚奋战到凌晨以后。

联想到魏则西事件，真的很怕自己重蹈覆辙。正好那时候通过微信群一个病友，看他经常转发一个叫做咚咚肿瘤科的文章，文章质量出奇的高，文章内容专业，中肯，科学，前沿，后来果断关注了咚咚肿瘤科微信公众号。当时还不知道有咚咚肿瘤科APP，一直用了1年半以后才知道，并立马下载了，从此打开了一个新世界！原来我并不孤独，里面有好多同病相怜的病友，在一起讨论病情，也有医生定期线上会诊。

最让人感到新奇的是，里面有不少民间高手，有些病友学习能力超强，又非常愿意分享，特别感谢咚友“王三岁”等一批热心优秀的病友，为我们的治疗给了不少有益的建议，虽然他们不一定记得曾经无心帮助的众多病友。还有些病友虽然理论知识有限，但热心助人，算是咚友群里面的气氛组，能将自己知道的所有倾囊分享，活跃的他们拉近了咚友之间的距离，让我们都感觉到自己不是一个人在战斗。在此感谢咚友“阳光小美-哇哇”。

一代特罗凯10个月耐药以后，三代奥西替尼12个月有效，耐药后卡博替尼4个月，然后克唑替尼19个月。

最后遇到武汉疫情爆发，耽误了5个月后开始化疗近20个月，期间培美曲赛，多西他赛，卡铂，白紫，博来霉素轮番上阵，抗血管生成贝伐单抗，爱必妥，恩度等都有一定效果！

比较遗憾的是寄予厚望的免疫检查点药物PD-1信迪利单抗用上以后，无效，还造成免疫性肺炎。但同期一起使用的同病房肺鳞癌的一位叔叔免疫0表达，效果却异常的好。

所以我们就像一个班级里的学生，我们是天资不太好的那位，我们从来都没有创造什么奇迹，并且步履维艰，可是我们每次大考的时候却能屡次过关，因为我们是最努力的那一个。

在此再次感谢咚咚肿瘤科平台，上面发布的每一篇文章我都必看。这么多年积累了比较扎实的治疗经验，大部分时候都能从容应对。且多次在发生紧急情况时能够配合和提醒主治医生制定最优的治疗方案和处理不易发现的严重副作用。

虽然妈妈文化水平不高，但却特别善于归纳总结，比如吃克唑替尼时期很容易呕吐，她通过归纳总结以后，总结出来五条应对措施，后来真的很管用，并且分享给其他病友以后基本都觉得特别受用：

1. 副作用比较大的靶向药早上吃，早上是一天当中体能最好的时候。

2. 早餐后服药，并且早餐一定吃要吃饱，餐后1小时服药。

3. 吃药时大量饮用温开水，多喝多排尿，促进药物吸收和多余药物代谢后迅速排除，以减轻副作用。

4. 吃药后如果肠胃不适，还可以用暖水袋放在腹部，症状能够明显减轻。

5. 以上都不行还可以卧床休息个40分钟左右，一觉醒来大部分时候就彻底恢复了。