来自生命的力量,来自心灵的觉醒。
她笑得像个童真的小女孩。
长达30余年的抗癌史,奇迹在咚咚
她
你们应该没想到吧,一个癌症晚期带瘤生存的病人,还能自己买菜,做饭,到处逛,还晒朋友圈。她就是咚友will_670的老妈子。这个老妈子,一脸仁爱慈祥,动作柔缓而坚定,看不出上天给她磨难的痕迹,也许这就是她所说的:向死而生。
我们本期的主人公是咚友“will_670”的妈妈。“别人家得一种肿瘤,就治疗得死去活来的,我母亲得了三种,打退一种就再来一种,跟在打怪一样,鼻咽癌已经治愈三十年了,弥漫大B淋巴瘤骨转移结疗十年,软组织肉瘤五年,病史简直精彩到可以出传记了。说真的,妈妈这个心态真的很重要,要不然真活不了那么久。”咚友will_670在咚咚说说中对妈妈的病史记录。让我们来读一读这篇精彩的传记。
will_670:
我母亲属于性格较为开朗,生活中较为乐观的人,遇事也比较想得开。
我母亲在1992年7月确诊鼻咽癌IV期,2012年11月确诊弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移,2016年6月确诊软组织肉瘤(放疗后诱发的横纹肌肉瘤)。
她本人与肿瘤相伴半生,已不再恐惧与彷徨,更多的是乐观面对,不盲从,相信医学,到正规的公立医院找专业医生,听从专业医生制定的治疗方案,积极配合。
她好多次都和我提到,经历了这么多,鼻咽癌放疗后可以CR,淋巴瘤化疗后也可以CR,这次肉瘤虽然没那么幸运,但是对抗了五六年,也已经很知足了,觉得内心也不害怕了,见招拆招,过好每一天比较重要。
will_670:我母亲治疗配合度算比较好的,并且会遵医嘱进行治疗后的常规随访检查,比如淋巴瘤结疗后,每三个月随访检查1次,一年后每半年1次随访检查,都能按期进行,这样做能便于及早的发现问题。在化疗治疗过程中,按照医生制定的化疗周期,每21天一周期进行,有问题都及时与主管医生联系,医患合作很愉快。
在治疗中,营养的辅助也非常重要,倒没有说刻意去补充营养保健品等,但基本的维生素,蛋白质都是吃得很足够,她也认为有足够的体力和营养才能耐受下一阶段的治疗强度。除了西医治疗,还会辅助中医中药的治疗,提高免疫力。
will_670:母亲在1992年7月确诊鼻咽癌IV期并淋巴结转移,经过40余次放疗后CR,后定期随访至今;
2012年11月确诊弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移,经过化疗+靶向的治疗方案,方案为R-CHOP,八个周期,期间应用唑来膦酸抗骨破坏治疗,后CR;
2016年4月因定期随访中发现颈部病灶,怀疑淋巴瘤复发,进行活检病理,病理结果提示为梭形细胞肿瘤,非淋巴瘤,后经多次病理会诊,确诊为软组织肉瘤(放疗后诱发的横纹肌肉瘤)。
经过2016年7月手术,后复发,2017年8月再次手术,再次复发,2020年4月第三次手术,期间除三次手术外,未在使用任何治疗方式,由于病灶反复复发,且不再适合手术,于2020年12月进行华大基因的肿瘤基因检测,发现有BRCA1/2等基因突变,及较明确的免疫治疗指征(MSI-H、TMB-H),开始应用帕博丽珠单抗单药100mg,累计使用八个周期后耐药,目前进行PRAP抑制剂(帕米帕利)单药维持治疗。
will_670:
免疫治疗采用了帕博丽珠单抗(K药),一共8周期,由于前期做过基因检测,发现了MSI-H、TMB-H等相对好的治疗指征,也由于目前身体状态不再适合采用放化疗方式,故采用单药治疗,治疗期间的效果评价为SD,后期耐药进展。第二周期治疗期间遇药物副作用,曾出现免疫性肺炎,医生予以对症处理,抗感染加上激素药物,后好转并继续免疫治疗。
will_670:
饮食主要以高蛋白、蔬果等清淡饮食为主,不吃生冷的食物。日常一日三餐,早餐主要吃燕麦粥、鸡蛋、牛奶,会再榨果汁喝,一般是苹果汁,梨或者橙汁。
牛奶几乎每日都会喝,有时候也会自己制作豆浆或者杂粮粥。午餐一般会有一份炖汤,水鸭炖金线莲或者鸡汤炖石斛,会有一份瘦肉或者牛肉炒青椒,白米饭藜麦饭混合,吃一份豆豉蒸鱼,一份炒青菜。
晚餐会吃点稀饭,豆腐,青菜等,相对比较素一些,几乎不吃较为油腻的辣的炸的和煎炸烤的。三餐外会补充喝安素和蛋白粉,一天安素30g,蛋白粉10g,作为营养补充剂。
will_670:
治疗和后期的康复和家属真的是密不可分。家里人从刚开始遭遇确诊肿瘤的无比恐惧及难过,到后期,更多的还是自信,坚强,遇到问题不能慌,积极寻求医生帮助,对于病人更多的给与关爱,给予心理上的疏导,让她更有自信的参与治疗。可以让病人多看看一些积极的治疗案例。(这也是will_670分享的目的,希望更多咚友保持信心。)
will_670:
她觉得她的目标已经达到了,作为一名肿瘤患者,生存期长达三十年,她做到了。别人口中说的肿瘤患者的生命以天计算,但是她以年计算,以十年来计算,整整跨过了三个十年,觉得自己很幸运、很优秀、也很知足。
will_670:
期望能快快乐乐过好每一天,也期望肿瘤药物的研发能够再进一步,可以有更多的新药物面世。我母亲正是因为生存期的延长 ,才能不断尝试到新药物,新疗法。(所以,不要轻言放弃!)
will_670:
病友群里的病友家属推荐的咚咚,下载使用后发现内容整体很丰富,并且可以在线交流,且有问问等等医患答疑等内容,可以看到其它病友的治疗经历作为参考等等,同时也遇到了很多善良的病友及家属,给了我们很大的帮助。咚咚还会不定时举行一些互动活动。五星好评推荐。
主人公寄语
咚咚:祝福咚友will_670妈妈再创奇迹,健康久久!
知识链接:TMB是什么?(肿瘤突变负荷,tumor mutation burden,TMB)指的是单位长度的DNA上所有的肿瘤突变数量。有不少的临床研究都发现,TMB的值越高,PD-1抗体的有效率越高。理论上讲,TMB越高,说明肿瘤的突变数量越多,肿瘤抗原也就越多,免疫系统就越容易识别并且攻击肿瘤细胞,这时候使用PD-1抗体就更容易有效果。
检测MSI和检测TMB有啥区别,是不是重复检测?
这两者的关系是这样的:MSI可以理解为TMB的一种子集,一个分部。因为绝大多数MSI不稳定的病人,TMB都是高的;但是TMB高的病人,并不一定都是MSI不稳定的,还有相当一部分病人是MSI稳定型的。对于不少癌种,如果单独只测MSI,很可能结果是阴性的;但是,这些病友其实TMB是高的,是可以用PD-1抑制剂的,如果不测TMB,这部分病友就漏掉了宝贵的机会。
往期阅读
更多推荐
Best wishes
_
– 【白茶有约】力量觉醒 –
“白茶,我可以约你吗?”
“当然可以!”
如果你有故事,请扫码联系我们
– 咚咚健康 –
本文仅供医学药学专业人士阅读