2019年春天,气温异常寒冷。
2月20号,浙江省人民医院天台分院,历经一周的各种检查后,医生告诉我:“胃癌,确诊了,远处淋巴结转移,无法手术。”
闭上眼睛,我还能清晰记得那天的情景。我假装平静地告诉老爹他得了胃癌的事实,并做了工作让他接受化疗。走出病房,我哭得像个废物。
“癌症患者家属”这个标签,就这样,不知不觉,跟了我一年。
这一年,时间过得既短暂又漫长。
从老院区到新院区,从天台到杭州,老爹先后经过了八次化疗,五次靶向治疗,中间还夹着一次全胃切除手术……
自从我的『陪父抗癌手记』发表之后,很多家属希望我能给一些陪护建议。
下面,我不煽情,不诉苦,和大家分享一下『家人得了癌症怎么办』。
得了癌症,医生一般会先把病情告诉家属。家属往往最先面对生死与选择,家属承受的压力在多数情况下远远大于患者。
多数家属会经历紧张、焦虑、恐惧、无助的时期。想到今后为了照顾患者会影响自己的学习、工作、为了得到最好治疗而支付较高的开销,家属们往往承受着巨大精神压力。
我也有过无人可以倾诉的情绪,甚至直到今天,我都没法和任何熟人讨论老爸的病情。我自闭,不愿意出去,不知道该怎么融入别人的快乐。睡眠很差、爆痘、脱发。
一开始,我也是懵逼的状态,完全反应不过来。慢慢的,我尽可能地让自己在人前保持镇定状态,每次走到我爸面前都是笑哈哈的。
绝大多数的时候,我努力让自己保持着理性、克制、隐忍的状态,去面对每一个不确定的结果。
有必要先对自己的心态加以调整,正视现实,振作精神。这才能面对后面纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案。要相信晚期肿瘤也不等于死亡,要相信奇迹。
自己的情绪心态会直接影响到病人,所以对于家属第一个要求便是:
控制情绪,调整心态,至少应在病人面前做到“内紧外松”。
该不该告诉患者,这几乎是所有癌症患者家属,面临的第一个选择。
告诉实情?会不会对他打击太大?瞒着?能瞒多久是多久?
直到那些应该说的话没有说出口,那些重要的事情也没来得及做。
有一个朋友说:“没有告诉我爸得了癌症,是我这辈子最遗憾的事。我永远都不会忘记,他离世前不解的眼神好像在说,我只是个普通的病啊,为啥就这样了。“
不妨换位思考,如果是你自己患癌,你希望被所有人瞒着么?
很多时候,我们都低估了亲人的承受力,他们并没有我们想象的那么脆弱。适当地告诉患者病情,是对患者的尊重。
患者有足够的知情权,也有选择权,治不治,怎么治,去哪里治,都应该让患者直接参与。
抗癌这条路上,随时有意外。作为患者,如果没有足够的心理准备,根本没法去配合漫长复杂,又痛苦的治疗。
对癌症患者隐瞒病情,不但无助于患者治疗,反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪。这也不利于医护人员对患者展开治疗,影响医患之间的沟通和信任,从而给治疗带来难度。
再退一万步来讲,除非患者文盲又耳聋,或者就是个傻子,不然总会从蛛丝马迹中得知真相。
我爸的好奇心就特别重,每次的检查报告费用清单,他都非要自己过目。明明文化程度不高,眼睛也不好,但是一定要看,有什么办法?再怎么不认识字,“恶性肿瘤”这四个字还是看得懂的。
再者,病房里这个癌,那个癌,心里怎么都起疑了。很多患者化疗都是去肿瘤科做的,那这个就更不用说了,根本瞒不住。
至于怎么告诉病人,是需要方法的。我选择的是避重就轻,“挤牙膏”式的讲,再根据我爸的反应和接受程度,看接下来怎么说。
比如开始化疗的时候,我就跟他说:医生说化疗之后,肿瘤如果有缩小,手术的创伤会比较小,恢复起来就会更快。
一定要想办法让患者满怀信心地去接受治疗。你可以把成功率说得高一点,把癌症分期说的别那么严重。更重要的是,要学会借力,借医生的力,借那些治疗效果比较好的病人的力。
一被宣判得癌症,很多人都慌了,恨不得下一秒就开始治疗。
但绝大多数癌症的发生是个慢性过程,10-20年长期的累积,晚几天治疗并不会耽误病程。重要的是结合家庭经济条件慎重选择,找对医院、选对医生。
1.疑诊癌症,不要急于手术或治疗,晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结果。匆忙决定的手术或者治疗方案常会犯严重错误,导致误诊误治。
2.准确地诊断和准确地第一次治疗可以带来最好的治疗效果,甚至治愈。这比黄金更重要,比匆忙求生更重要。
3.耐心做完善的诊断检查,完善所有检查,避免诊断错误,一步错步步错。
4.癌症分期诊断是否准确?病理诊断是否准确?影像诊断是否准确?基因诊断是否准确?没有这些诊断,治疗不会正确。
5.病理诊断是治疗的金标准,一定要大医院做病理会诊。国内小医院病理诊断水平很低,这是避免误诊误治的关键一步。
6.诊断明确后,癌症治疗没有唯一的治疗方案。多个医院咨询治疗方案,一定要请大医院专家会诊,选择最佳治疗方案。不同专家的判断和治疗方案是不一样的。是否手术,手术方式可以不一样。用药方案,用药组合和剂量也可不一样。
7.病情复发或者进展后,需要改变治疗方案,更要询问其他专家的意见,评估下一步是否需要改变方案,是否需要调整方案。
8.复杂的病情,可能需要手术、内科、放疗科专家联合讨论治疗方案,联合治疗或者应用某个技术治疗,更不能依靠某个专家或科室,一个方案治到底,一个科室跟到底肯定不科学。
9.癌症治疗的复杂性远远不是一个专家能驾驭的。盲目信任,任何一个专家都有可能犯治疗错误,导致治疗失败。
10.不要盲目信任网上推荐的专家,癌症的治疗需要专业的医生做专业的事。一定要找业内人士推荐合适的专家。
选定医院和医生后,还有一个重点:我们必须明白,癌症没有人可以打包票治好,我们不能对医生有不合理的诉求。过高的非理性预期,有可能在治疗中拖医生和病人的后腿。
作为患者家属,在确定医院和医生后,只有一个工作可以做,那就是配合治疗;只有一个想法可以有,那就是信任医生。
当然,信任不等于盲目崇拜,自己也有责任去学习去担当。
家人得了癌症,我心中的绝望、无助和迷茫无法传达给他人,不可复制的成长经历、永远比同龄人成熟的根源、过早开始面对疾病思考死亡的恐惧,是别人无法理解的。
然而,求人不如求己。一个癌症家庭必须要有一个主心骨,可以跟医生谈话,可以签字。
平常生活中可以分工合作,但是大事面前,必须得有一个能下决定的人。说实话,就算是亲如兄弟姐妹,面对至亲生病,也未必都可以感同身受。
有一个知乎上找我的女孩子,98年,比我还小,大三。父亲胃癌晚期,多发转移,伴大出血,已经下过几次病危通知书了。她上面有一个姐姐,已经嫁人,还有一个哥哥,但是所有的决定都是她来做。
需不需要介入治疗,要不要化疗,都是远在学校的她跟医生沟通,然后她安排他哥来签字。她的家人认为:晚期肿瘤就是等死的,所以面对治疗不积极,面对医生也不积极。
她父亲几次大出血,在生死边缘徘徊,她顶着全家的压力决定“介入手术”,还要面对家人的抱怨,说“太折腾”。
我和她专门讨论这个问题,为何兄弟姐妹之间会有这么大的差异?最后我们得出来的结论是:很大程度上跟受教育程度有关。
她的姐姐和哥哥没有上过大学,面对家人患癌,虽然心痛,也想帮忙,但是不知道能做什么,做什么都是被动的,不愿意动脑,也不想花心思,只想听安排。没办法,最小的她只好挺身而出。
那个时候我突然明白,“知识改变命运”,原来还有这么一层含义。
有时候,我很羡慕那些遇到大事通过开会来决定的家庭。很多时候,我也恨不能再多双手。但也有那么一些瞬间,我庆幸自己可以一个人做所有的决定,不用去理会那些反对的声音。
有些事情要自己面对,有些情绪要自己消化。“感同深受”这四个字说起来简单,体会起来真心不容易,也不要希望每个人都可以像自己这般付出,有些事就算都经历过也是无法共情的。
付出是自己的事,我很骄傲,跌跌撞撞地走过了一年。这么年轻就如临深渊,但我假装理智地把所有事情推进到现在。
所有治疗都要遵循一个最重要的主线:在保证生活质量的情况下,提高生存期乃至达到所谓的“治愈”。
生活质量高,患者和家属都会有信心。生活质量低,不仅患者痛苦,家属也煎熬,尤其对于晚期癌症患者来说。
一旦被判定为“晚期”,意味着后续所有的治疗都不再以“治愈”为前提,而是尽可能地改善生活质量,延长生命。
在整个治疗过程中,病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等,最能了解透彻的无疑是他最亲近的家属。家属往往扮演着病人心理医生的角色,在病人的精神上所起到的作用是不可估量的。
生病后,多数患者也会有一些变化,比如变得更加暴躁没有耐心,这时家属的关怀和体谅就显得尤为重要。
如果没有家属的支持,病人可能会感到缺少精神支柱,丧失治疗信心。
最后,划重点:
1. 调整自己情绪,给患者积极影响。
2. 尊重患者的知情同意权。
3. 找对医院,选对医生。
4. 自己的事情自己做主。
5. 注重患者的生活质量和心理变化。
曾经我也谈癌色变,也曾哭得一塌糊涂。经历了那么多,我终于明白:面对疾病最好的方式,不是逃避抗拒它,而是正确认识它、理解它、接受它。
在陪父抗癌一周年纪念日,我写下了这篇文章。未来的每个纪念日,我都会勇敢面对。