患癌18年，我希望妈妈能活得久一点，再久一点-咚咚肿瘤科

“走到这一步，我已经用尽了全身的本事……”从母亲初次患癌到现在，已经有18年了，尽管现在情况还不错，但周女士不敢有一丝一毫的放松。

嘴上说着“没能耐、搞不定”，但她依然抱着开放的心态，积极打听最新的治疗药物和手段，“多看看，希望能多一条生路吧。”

以下是周女士的自述：

家庭突遭变故

妈妈不幸罹患乳腺癌

妈妈最开始发现乳腺癌是在2002年，那时我还在上初中。其实右边乳房的肿块已经伴随她一年，去小医院检查，医生简单看看说没事，开了些中药应付。那年冬天她们单位组织体检B超结果不好，就直接去县医院做了钼靶。检查的医生拉住我爸爸说：“肯定是不好的，赶紧去省城医院。”

前一天妈妈还在跟我炫耀她新买的大衣，第二天爸妈就去了省城。这一去就是将近一个月，寒假一个人在家的我，只知道家里遇到事情了，天大的事情。过年前妈妈回来了，我从没见过那么虚弱的妈妈，两个人搀着还走不稳路。她躺在床上，我一颗一颗地给她剥桂圆吃，她悠悠地说，“闺女长大了”。

一天晚上，我爸神情严肃地找我单独谈话，直到现在我还记得他的话：“儿啊，家里遇到事情了，你妈妈得了癌症。但是医生说不算最晚的，能治，你也长大了，咱们爷俩得一起担着。”

进而开启了妈妈长达18年的抗癌之路。后来的事情，是我翻看病历时才完整串起来：

2003年1月，妈妈做了右侧乳房全切手术，腋窝和锁骨下的淋巴结多处都有转移，病理确诊是右乳浸润性导管癌。当时癌症治疗水平有限，爸妈对癌症也一无所知，医生用的是常规的放化疗方案，化疗、放疗25次，之后妈妈身体慢慢好转，也恢复了正常的工作和生活。她比以前更注意锻炼和饮食了，偶尔会念叨：“这病只要不复发就没关系。”

2010年，妈妈洗澡的时候，发现左边的乳房有一个小肿块，她不敢大意，马上去医院检查，像是一语成谶：癌症复发了。1月底医生准备给妈妈做左乳包块切除术，但病理显示是左乳浸润性导管癌，于是改为左乳根治术。就这样，已经失去右侧乳房的妈妈，左乳也没能保住。不幸中的万幸，这次只有锁骨下淋巴结有少量转移，妈妈又做了4次化疗。

化疗结束后妈妈开始吃内分泌药维持，最开始吃的是三苯氧胺，后来换了他莫昔芬。可能是受药物影响，10月份妈妈出现了比较严重的子宫内膜增生，长了不少子宫肌瘤，生长速度非常快，担心是转移灶，医生决定把子宫和卵巢附件全切了。幸好病理显示是“良性”，这对我们一家来说，简直是世间最美的词语。

妈妈不是矫情的人，罹患癌症并没有影响她乐观生活，从参加小姐妹的旅游团，到学广场舞，没过多久就跳到了领舞的位置。几经磨难的她，反而比以前更豁达开朗了。有时候洗澡看到满身的伤疤，她还自嘲：“你外公戎马一生，打了十几年的仗，身上的伤都不一定有我这么多。”

接下来的5年，为了降低雌激素水平，妈妈一直吃来曲唑，病情很稳定。因为妈妈患病的缘故，我也快速成长。妈妈曾偷偷跟我说，在她治疗过程中，爸爸经常晚上睡不着，大半夜自己起来呜呜的哭。他怕要失去最爱的人，在妈妈病情危急的时候方寸全无。妈妈的健康成了我学习的最大动力，当时作为学生的我，什么也做不了，唯有努力学习，希望能为妈妈的病找到办法，为日渐老去的爸妈撑起一片天。

后期治疗险象环生

妈妈病情危急

2015年底，妈妈偶尔会感觉骨头隐隐作痛，间歇性地痛，还有逐渐加重趋势。当时想着人到了更年期，身体有点不舒服也正常，也可能是关节受凉，就没往心里去。

直到2016年3月，妈妈开始出现非常明显的恶心呕吐，前后持续了一个多月，身体也迅速消瘦。去医院做了全面检查，除了CA15-3远高于正常值，也没查出什么问题来。端午节前后，妈妈一直呕吐，食不知味，睡不安寝。多方咨询后，在省城医院做了一个全身的PET-CT检查，原来肿瘤已经转移到了骨头。

经好友提醒，我赶回上海联系医生，并远程嘱咐爸妈：“准备好去上海，先在家里把从头到脚能做的部位全都做个核磁共振，报告出来发我。”呕吐的原因终于找到了：脑转移，垂体和额叶分别发现转移灶，最大处1.7厘米。大事不妙！我知道，癌症病人一旦发生了脑转移，生存时间可能就不多了。在车水马龙的街头，面对着汹涌人潮，觉得自己“没能耐”，我忍不住放声痛哭。

此时我刚在上海工作两年，这件事是我当时人生中遇到最难的事情。因为是独生子女，这些年我也逐渐变成爸爸妈妈的一个依靠。在妈妈漫长的抗癌治疗过程中，从一个啥都不知道的小女孩，转变成了陪妈妈去医院，去网上各种患者论坛学习，替妈妈做治疗决定的家庭主心骨，所以再怎么艰难也必须咬紧牙关，拼尽全力，扛起这个责任。

辗转咨询各方专家后，最终采纳了华山医院医生的建议，做了脑部的伽马刀，效果非常好。做完当天妈妈就能吃饭了，饮食睡眠改善之后，体重也慢慢回升。但医生说，妈妈脑膜附近已经有零星的阴影了，复发的可能性比较大，建议我们补充一个全脑放疗。放疗结束后，肿瘤指标降下来了，呕吐症状也消失了。

针对妈妈骨转移的情况，医生建议在抗癌的同时要用上骨改良药，防止发生骨折等并发症。于是妈妈一边服用依西美坦调节内分泌，一边开始用上唑来膦酸。可是妈妈对唑来膦酸特别敏感，一打就狂吐，吐到我们以为脑部又复发的那种程度。试了几次实在扛不住了，后来换了伊班膦酸钠，副作用小了一些，但打完她还是有些不舒服。2017年到2018年两年间，妈妈的治疗基本就是用依西美坦，辅助伊班膦酸钠，但是因为副作用，伊班膦酸钠一直打打停停。

2019年初，妈妈的肿瘤指标一直在上涨，涨得特别快。到3月份的时候，妈妈肋骨、骨盆疼痛明显，走路都比较困难了。

去肿瘤医院做了全面复查，发现肺里有一点疑似转移，骨头上的转移病灶非常多。ECT检查发现，多根肋骨、右侧肩胛骨、髋关节、骨盆多处，还有脊椎骨都有星星点点的转移。片子上看密密麻麻的黑点，几乎遍布妈妈的整个上半身。医生建议用帕博西尼和氟维司群，开始用的时候效果非常显著，用上后妈妈就不疼了，心情也轻松了许多。

妈妈的ECT检查报告2019-3-18

然而好景不长，2019年年底，妈妈的病情急转直下。帕博西尼的正常剂量已经没办法耐受了，白细胞掉得很厉害。

到2020年5月的时候，妈妈整个人就瘫在了床上，全身都痛得厉害，生活无法自理，血糖也不正常。我吓坏了，不知道该如何是好。因为搬家到了南京，赶紧去江苏省人民医院找专家咨询。检查发现内脏和头部都还好，问题主要还是出在骨头上。原想针对骨转移部位做个放疗，但医生说骨转移的分布特别广泛，而且疼痛部位不明确，暂时不推荐放疗。

因为妈妈贫血比较严重，医生建议把帕博西尼停掉，尽量减轻药物对身体的损伤。接下来状况不断，发现妈妈血糖高，就打胰岛素；出现多饮多尿的尿崩症，排除脑转移后，医生给补充了垂体相关的激素……如此对症处理，妈妈整个人的状态好了很多。

我记录下妈妈肿瘤指标的变化趋势

一家人复盘治疗过程，觉得抗肿瘤治疗固然重要，但是维持整个身体的平衡稳定也很重要。我爸说：“估计很多癌症病人不一定死在癌细胞上，可能就是血糖、激素、肾功能这些基础指标控制不住，一不小心人就没了。”后续的治疗中，我也渐渐放弃自己的执念，努力帮妈妈和她身体里的癌细胞达成和平共处，在身体状态良好的情况下去探讨更多的方案。

用了地舒单抗后

瘫在床上的妈妈又能活动了

妈妈的情况好转后，我们全家看到了希望，我又找主任商量骨转移的治疗方案，得知刚上市了一款骨靶向药地舒单抗。抱着一线希望，我决定给妈妈试试。

第一次注射地舒单抗是在8月底，才一个星期妈妈就不疼了。原来是整个人瘫在床上，坐卧翻身全都要人帮忙，后来自己就能坐起来了，食欲也特别好。以前瘦得皮包骨，现在，小腿的肌肉长起来了，脸色也变红润了。从8月份用到现在，一个月一针，已经打完了四针。小小的药瓶里，承载的是妈妈的生命希望。

我觉得整个2020年，治疗最大的一个突破就是用上了地舒单抗注射液。就那么一小瓶，120mg，没想到有那么好的疗效！才一针，全身疼痛就缓解了，瘫在床上不想动弹的妈妈居然能自己活动，还能下楼了，都不要人扶。真的是太不可思议了。连原本持怀疑态度的爸爸都忍不住感叹简直是神了！

今年十一期间，我特意带妈妈去了趟孟良崮，当年外公战斗过的地方。热情淳朴的老区人民和仍在耳边的革命故事，鼓舞着妈妈在抗癌的战场上继续战斗。现在，除了偶发疼痛，妈妈基本跟健康人差不多了。能恢复到这个程度，我们以前想都不敢想。

现在妈妈的抗肿瘤治疗比较简单，就单药阿那曲唑加上地舒单抗，因为血糖高，用了胰岛素降血糖，外加激素药和钙片。虽然妈妈状态不错，但现在的治疗只能维持肿瘤不进展，万一耐药了怎么办？我必须有万全的准备，考虑好下一步的应对。

另外，我也在多方了解临床试验方面的信息，尤其是PIK3CA方面的临床试验，但目前了解到的PIK3CA的临床都需要有可测量病灶，我妈的情况不符合入组条件。众人拾柴火焰高，我也希望见多识广、经验丰富的广大医生和患友们能给我一些建议和帮助，让妈妈能够活得更好、更久。

如果不是因为妈妈得了乳腺癌，我应该跟别的女孩一样，结婚生子，有了自己的小家庭之后，跟父母的联系越来越弱。但因为妈妈的病，反而把我和妈妈更加紧密地联结到了一起，让她对血脉相连的亲情，对疾病和人生有了更深刻的体会。陪妈妈抗癌这么多年，我有一些肺腑之言想分享给大家：