滑膜肉瘤十年后复发，治疗经历全纪录（下）

陈主任说下一步治疗方案吧，既然现在病灶稳定，原则上我们还是按照原方案在继续使用，因为从有效率方面谁都无法保证另外一种方案的有效率，只能先从目前看得见的出现有效果的方案来进行治疗，但是我们不能只考虑好的方面，要做多方面的打算考虑，这些我都懂，就这样决定了下一步方案，继续AI联合pd-1。继续安心治疗，谁都不知道下一步会发生什么？唯有前行尝试！每一个选择，没有对错，没有盲目的去选择，都是根据临床的经验来选择，所以一切只能去做了，等结果再来看以后的路怎么走。我继续联合治疗着， 在治疗过程中我们会遇到很多的影响我们心境的事情，在协和我经历了太多，太多感情深厚的病友，不管是群里的，还是在一起治疗的，我都希望大家好好下去，希望大家的努力都有好的回报，可是在疾病面前我们真的很弱小，太多的生离死别，那段时间太多的这种情绪压抑着我，同济治疗时候的那些叔叔，协和一起奋战的病友，在群里互相鼓励，互相帮助的病友，就这样走了，当我在打化疗听着这每一个消息，叔叔阿姨们电话我里面无助的哭泣，来看望我，我看着他们眼泪止不住的流，我浑身发抖，我完全控制不住自己，我的心率急剧加快，我想起叔叔阿姨们说的病友走的时候流的眼泪，完全是不甘心！我好心碎，我的这些病友做了这么多努力，那么积极的治疗，情绪极大的影响了我，我的症状那天医生护士吓着了，陈主任第二天查房。

我看着陈主任，只能这样眼睁睁地看着她，一个劲地流着眼泪，我有话想和她说，想反问陈主任，为什么我们这么努力还这样？可我喉咙像紧锁了一样发不出声，我认为陈主任是个很感性的人的，她看着我这样，知道发生了什么，她的眼眶也有些红润，和我说，他们都尽力了，只是医学发展的太慢了，我们只有让自己做到不留遗憾，尽人事听天命！现实就是这么无奈，我内心也很清楚，到后面我们每个人都有那一步，可是我真的不敢去想，我真的放不开，我放不开对这个世界的热爱，我放不下对这个世界的期待，我想一直好好下去，所以我不管多大痛苦，只要有那么一丝希望，我不想放弃，我都想去尝试，如果某一天我真的累了，真的没办法了，那我就好好歇着了，那样我也没什么遗憾了。我只希望医学快点发展，医生们更加努力，让世界更多一份欢乐，少一份悲伤！

治疗继续，方案确定了，那就继续治疗，在第十次化疗结束后，预约了华西医院周清华教授，正打算请往咨询手术，却突然停诊，太让人措手不及，没有办法，只能等下个疗程结束评估后再去咨询，可是当到第11次AI，也就是pd联合化疗第七次结束的第二天，准备出院，可怕的事情发生了！突然出现了低烧，可是当天血常规检查都是正常的，我的第一反应居然是pd-1的副反应，心里还透露着一些欣喜，可是随着时间过去，完全不是那么回事，体温不断上升，最高达到39.5度，只有不断的物理退烧和抽血做培养，物理退烧一会儿又烧上来了，这是我化疗这么久第一次出现这个情况，相关的血液指标都进行了检查，现在只能物理退烧，我之前用pd的时候出现过严重的皮疹副反应，难道这次真的老天开眼了？让我来点更刺激的副作用，也像小花那样，高烧几天，然后状态爆棚？病情直接缓解？我居然有点兴奋，感觉这个状态可遇不可求！

血常规，c反应蛋白这些都正常，等着血培养的结果，陈主任查房的时候，我特意打趣说，您觉得是化疗后的严重副反应、我倒觉得pd-1的副作用，我太期待这个副作用了。持续高烧了五天，中间不断升级抗生素，才慢慢将体温控制，血象指标确是一个劲地在下跌，我知道，这真的是化疗多了累计的副作用，出现了严重的骨髓抑制反应，可我内心还是期待啊，万一pd-1也起作用了呢？接着又连续低烧了一周，整个人的精神面貌直线下降，血小板和白细胞颠到了接近0，输血小板，中度贫血，一系列的副作用都来了，那半个多月真的是炼狱，经常鼻血不止，双眼全是血块，基本没人敢直视我的眼睛，太吓人了！这完全是对我身心和身体免疫的一场巨大考验，半个多月瘦了四五斤，虚弱，人的感觉就是无尽的虚弱！我直接住院到下次化疗的时间，陈主任担心我病情在这个时候进展，让我进行ct评估下。

也就是在连续高烧低烧反复了半个月之后，体温稳定了两三天之后，又进行了一次增强ct评估，结果就是相比上两个疗程，病灶sd，不增不减，就在那里，让人担忧的是两侧增加了极少量胸腔积液，左侧因为有病灶，不得不怕是肿瘤病灶刺激产生，看到这些字眼，心里总是一紧的，不管是炎性反应还是其他，那也只得观察一段时间；这次的结果让我不得不考虑下一步治疗该采取什么方案进行突破了，持续的发烧与pd-1没有任何关系，四个疗程的sd，完全无法撼动纵隔病灶，在上一次评估sd后，我当时也继续找了同济周义成教授阅片，还是那个观点，治疗效果就要达到胸膜处那样的效果，纵隔处病灶需要更强有效的治疗方式；同时也在第十个疗程的时候，我向陈主任提出个大胆的想法，我说我的病灶sd，我想在大胆一点，加大化疗剂量，继续加大脂质体阿霉素计量，试一下看能否打动纵隔病灶，陈主任立马反对了，你自己觉得你扛得住这些副作用，我完全不认为你能扛得住目前这个计量的副作用，计量我一加上去很有可能得不偿失，你会直接趴下，如果我综合评估你身体完全能耐受，那我还会这方面考虑，现在绝对不行；当时也就做罢，继续原方案治疗。

写到这里，很多人问我，我这么多化疗怎么扛过来的，其中还这么多AI，同时我出现的这些副作用大家很多人遇到过，在这里我给大家讲一下我个人的一些想法。

1.对于化疗的毒副累积作用，大家一定要注意，化疗过后及时查血象，这是非常关键的，化疗过后白细胞，中性粒细胞，单核细胞的过低极易引起发烧，如果随之出现一系列的感染那是特别麻烦的，生白针这些该打的还是打，有些病友心大，自我感觉身体不错、能吃能喝能睡，也有劲，一查血常规，白细胞等指标都很低，还不进行相关的对症处理，觉得扛一扛就过去升起来了，这是一种极为错误的想法，要正确理解生白针在这个时候的意义，化疗过后的我们容不得出现感染，当出现严重的感染，特别还有肿瘤负荷的时候，有时候是会致命的，所以血象指标一定要严密观测，出现问题及时对症处理，但是出现些小问题也不要过于慌张，早发现早处理都不会酿成什么大的后果的。

2.关于血小板和血红蛋白，肝肾功能这些指标，这些指标都是与我们在做全身治疗紧密相关的，血小板和血红蛋白的降低短时间是很难上升的，在不是指标程度很低的情况下，我们主要在日常的生活中进行调理，对于升血小板，大家有很多不一样的方子，我也是按照大家的经验进行处理，加花生衣五红汤，血宁糖浆，野生甲鱼这些，在最后两个化疗过程中，血小板还保持的不错，如果降低得很厉害，必须要要药物控制，还有输血小板，同时绝对卧床，尽量避免走动，免得造成内出血，这些发生都是很不好处理的，严重都会带来致命危险；血红蛋白，平时一些补血含铁较高的食物和一些保健品还是可以的，长期维生素c，叶酸等也会促进一些吸收，严重的时候也必须的输血；肝肾功能指标我们同样要重点关注，这些指标的不正常都会影响我们的正常治疗进程，在这里我只讲一点，很多病友想在治疗过程中进行中药调理，毕竟一些副作用带给我们各项指标降低，从中医角度说，我们需要扶正补气、因此很多病友会从一些知名中医专家那里开中药调理身体，这些想法都是好的，但是，在做全身治疗过程中的我们，不管是化疗还是靶向药，对肝肾功能都是有一定损害的，有的肝肾功能非常好的病友吃一点可能没事，但是不是我们每个人都适合，因此我个人都是建议尽量不要在全身治疗期间吃这些增加我们的肝肾负担，这也单纯只是从肝肾负担角度去建议，其他的我也不过多评论，当然对于肝肾功能本身异常的那我们就要更谨慎些了；

3.化疗期间我们很多碰到过脱水，身体一些部位出现浮肿之类，我们需要输液补充微量元素，身体电解质的紊乱都会导致我们这些情况发生，比如当白蛋白这些指标下降我们都需要及时输液补充；

4.对于化疗，如何坚持下去，真的没有别的技巧，心态和意志力，特别是漫长的化疗周期，毒副作用的累积，同时我们有些病友在化疗过程中的完全不耐受，副反应十分巨大，这些因素很难让我们有动力去坚持完成下面的治疗，一到医院心态完全改变，这个时候自我暗示和心理调节能力真的非常重要，这些副作用我都出现过，只是我一直觉得副作用就那么几天，最多一个星期，慢慢抗过去，回去休息就又好了，也只能根据病友的经验尽量去减少治疗过程中的副作用，可漫长的治疗周期真的需要一个好的心态，不断的调整自己，小孩子出现叛逆，我们出现烦躁，对家人的关心都觉得很烦这些在治疗过程中会经常出现，个人的建议就是如果方便出去走走、可以多出去转转调解下心情，如果爱好游戏，游戏转移注意力都是可以的，只是还是要多注意休息，也同时耐心的对待关心着的我们的家人，少些烦躁，与他们多些沟通，这样其实也能很好的调整我们的心态，不至于长期都是烦躁压抑的状态。在治疗过程中，我也发现，当大家多一份鼓励，多聊聊天，更多正能量，也会让治疗过程轻松很多。

5.对于pd-1可能的副作用，在使用pd-1的时候，我们都想或多或少的有些副作用，总觉得打下去什么反应都没有，就不会有效果一样，孰不知很多有效果的一点副作用都没有，当然这里我不是和大家讲出现了pd-1副作用如何处理，这个大家还是以医生的临床经验和相关的国际处理标准进行对症处理，我这里和大家分享下在联合治疗过程中我个人觉得可能出现的问题，以及如何判别是否是pd-1相关副作用，或者其他治疗带来的；在之前的经历讲述过程中、我在联合治疗过程中出现皮疹，这到底是化疗带来的还是pd-1带来的，因为我中间联合之前都没有出现过，且皮疹症状更像是p d-1相关的皮疹，所以当时就按照pd-1皮疹副作用处理，我的皮疹在第三针后开始出现、后背和屁股腹股沟全是、尤其以屁股为甚，整个屁股全是皮疹，慢慢变黑脱皮，对于这些副作用其实都是比较好处理的；第二就是我在联合治疗过程中一个病友和我讲的一个病友在使用十来次单用pd-1后，然后开始pd-1联合化疗，第一次出现免疫性心肌炎，着实将我吓得不轻，免疫性心肌炎在免疫相关毒性处理上说都是发作很突然，都需要及时处理，因此我的建议也只能是在联合治疗过程中，我们在使用的时候一定要做好各项指标的监护，同时出现问题第一时间联系医生，然后对症处理，还有就是多多保护我们弱小的心脏吧；第三，对于pd-1引起发烧，化疗的各项指标降低容易引起发烧，其实不管是哪一个引起的发烧，我不要抗拒任何抗生素治疗，该对症处理，需要用药的就要及时用上，很多病友担心，我可是使用了pd-1啊，抗生素对pd-1影响很大啊，然后到处咨询医生建议我们使用抗生素，可是我们担心影响p d-1作用怎么办？我告诉你怎么办，先处理眼前最要紧的问题，如果因感染引起一系列问题，还谈什么pd-1作用，千万别因小失大，该用就用，别拖沓，以处理眼前最紧急的情况为先，同样的道理，关于激素的使用是一样的，别想那么多了，都有可能过敏致死了，还不永抗过敏的药物，还想着pd-1作用没有半点意义，所以当断则断，该用当立即使用，切勿耽误当前紧急问题的处理！

鉴于最近写说说的时候，可能时间点没具体标注清楚，很多病友都有点担心我的情况，我给大伙汇报下哈，这些都是我回忆的治疗经历，继上个part、写到了2017.12月份的治疗经历了，我现在的情况很好的，目前在做放疗，所以大家继续关注我的治疗经历就好，非常谢感谢大家的关心，后续继续更新，其中很多与大家共鸣的地方。

前面和大家讲了那么多副作用需要注意的地方，接着继续讲述发烧背后引起的一系列问题。高烧过后，一切症状稳定了，虽说下次的治疗时间到了，但是也不得不回去休养一段时间再来，如果再连续治疗，出现任何问题都是未知的，而在那段时间出现白细胞中性粒等接近为0，血小板10几，中度贫血等状况，都是不断通过药物才慢慢控制指标的稳定，也必须回去调整一段时间才能继续下一步治疗；当时所庆幸的是当时拍的ct病情sd，自己在家要做的事情是考虑下一步治疗方案该如何选择？病情一直稳定，特别对于负荷较大的病灶，这完全不是我要的结果，可是现在身体状况越发虚弱，更强的联合治疗副作用我是能以承受的，如何选择低毒有效的治疗方案是我现在的首选，治疗的方向不能有偏差，如何权衡利益，我也不敢太激进；在这个时候，全身治疗我考虑到了靶向药，可是在我内心在那个阶段还是没把靶向药当作首选方案，我还在犹豫，选择了，如果出现了正向结果，可以手术，什么方式停药，让我很烦扰；我的固执或许让我在一些关键时刻错失了转换治疗的时机，这个以后在经验之谈中讲述。我查阅了很多资料，这个时候如何低毒且又有副作用呢？好几个方案。

1.阿霉素联合evofosfamide，这个药物在对滑膜肉瘤效果非常好、肉瘤中只有滑膜效果好、可惜没被批准上市、当时想找相关的一个试剂代替，可惜找不到药，港澳，美国都没有。以后有神人能弄到这个药物可以尝试；毕竟从三期临床数据来看os直接翻了两倍多，同时有效缓解率也是相当不错的，关于该药，以后在滑膜肉瘤治疗具体方案细则中会详细描述，也请大家持续关注微信公众号骨与软组织肉瘤之家。药物既然买不到，只能感叹，关于这个药也没单独开展滑膜肉瘤相关的临床，这么好的药物，唯有叹息，只能再继续更换方案

2.化疗联合贝伐单抗，该方案在肉瘤的中的临床试验较少，但是有一项比较大型的主要针对横纹肌肉瘤和篮子性选择其他肉瘤的一个三期临床数据，虽说Efs无病生存率无显著改善，但是客观响应率在联合组大幅度提高，联合治疗毒副作用不增加，也就是说属于低毒有效的一种联合治疗方式，可以考虑，虽说在滑膜肉瘤中数据不是很明确，但是总归还是可以考虑尝试，当时我考虑了下我的化疗方案，AI联合副作用太大，可能需要分开序贯联合使用，在这里，我的pd-1也是在一直继续使用的，如果加上贝伐单抗，也算是抗血管生成药物联合p d-1，可能抗血管生成能力太弱，但或许还是可以一试，就这样这个方案暂时作为备选；也想再更多了解下化疗联合贝伐单抗在各医院的一个临床使用情况，当时我自己了解到有几例骨肉瘤患者这样使用过，效果还不错，同时也咨询了一些医生，说曾经给几位病人使用过，效果一般，这同时也给我泼了一盆冷水，是否使用该方案也只有回医院和陈主任沟通；

3.节拍化疗，这个治疗方式在乳腺癌和肺癌中用得多，在很多不能持续耐受毒副作用，维持治疗的病人身上出现好的疗效的例子比比皆是，其中原理需要了解的大家可以好好研究下，为什么我会考虑这种方式呢？这种方式在肉瘤中真的可能很少用、或者说极少，可能有点类似尤文肉瘤降低剂量两周期一个疗程的化疗，但是剂量和方案上却是有较大差距的；一是考虑到毒副作用，身体不允许再出现严重的毒副作用了，二是，这种短时间给药方式就算不能获益很多、可能让病情得到一个稳定，这样在低效的毒副作用下可以很好的调理身体、给身体一个很充足的缓解期；三是，节拍化疗这种方式让我可以在继续考虑低毒副作用的药物联合，我既然联合了pd-1，那还可以联合一下调节免疫的药物，来那度胺？沙利度胺？这些都是可以考虑的；关于沙利度胺，有报道在软组织肉瘤中做维持治疗的临床数据、当然在我这里我对这个药物顶多就是让它锦上添花，更多的时候在我的治疗方案里我利用它的消炎止疼的作用，能调节免疫和微弱抗血管生成就更好，所以在毒副作用可控也完全能承受的范围内，多一种尝试，或许能产生意想不到的效果呢？况且身边也有一些有效果的例子。

未完待续……