抗癌人，如何用正确的姿势守好院外战场

排队一整天，问诊5分钟，我们相信每一位患者都有这样的经历。实际上，患者到医院问诊绝对算得上一个难上加难的大工程：

癌症不是一场感冒发烧，院外管理有多重要？下面的这些场景，病友们一定非常熟悉：

抗癌治疗副作用

癌症患者的出院，并不意味着疾病治疗的结束，而是漫长战役的开始。病友们首先要面对的第一道难关就是抗癌治疗的副作用。无论是化疗、放疗、靶向，又或是最近火热的PD-1抑制剂免疫治疗，都会带来无穷无尽的各类副作用。

骨髓抑制（血细胞下降）、放射性炎症、皮疹、腹泻、乏力、免疫性炎症……我们永远不知道在治疗后有什么样的副作用在等着我们，而在缺乏医生指导的基础上，稍有不慎可能就会面临停止治疗，甚至危及生命的境地。

及时监控病情复发

对癌症患者来说，最让人担心的莫过于病情的耐药或复发。有的患友甚至焦虑到了魔怔的地步，生活中处处小心，生怕某个动作、甚至某种食物就会导致癌症耐药或复发。

殊不知，癌症耐药或复发的痕迹可能就藏在不经意之间。例如某一次忽然手臂的疼痛之中，某一次清晨起来褐色的痰液中，又或者某一次不经意的头晕或呕吐中间。

这些征兆，在没有医生指导的情况下缺少经验的患者们很难及时发现，从而贻误了重要的治疗时机。

“疼起来要命”的癌痛

痛！疼痛是癌症另一个非常显著的特征，由于癌细胞侵犯周边组织，造成神经压迫，发生疼痛的概率不小。在持续性的疼痛面前，所谓“牙疼不是病，疼起来要命”与癌痛相比都是小巫见大巫了。

癌痛最佳的治疗方法是服用止痛药。然而短短五分钟的问诊时间，很难让患者系统性的了解止痛药的治疗原则。患者们往往面临两个误区：一是认为止痛药会产生依赖性，拒绝服用，死扛疼痛；二是不懂止疼药该怎样服用，加减药量过于随意，服用时间过于随意，反而导致出现药物依赖或戒断反应的情况。

缺乏医生的实时指导，很容易把止疼药服用错误。

谣言漫天的患者日常营养支持

患者们在饮食上饱受各类谣言的困扰。营养治疗是抗癌过程中很重要的一个环节，一旦病情进展以及营养支持跟不上时，癌症患者很容易出现恶液质的情况，即患者进食困难，体重迅速下降直至皮包骨头，大幅影响生存期。

而各种谣言反而可能加速这一进程：很多谣言宣传癌症患者不可食用“酸性食物”，包括肉类、米饭等等，一些文章称花生是促癌物，引得花生一夜之间就在病友间被全面“封杀”。

事实上，在医生指导下科学、系统的进行营养支持治疗，才能帮助患者们保持最佳的身体状态持续抗癌。

这是我们作为癌症医患平台存在的最大价值和意义；也是我们心向往之，帮助病友解决难题的坚守：有任何问题，均可随时线上咨询熟悉病情的医生，让每一丝可能存在的风险，又或者帮助病友战胜癌症的希望都不被错过！

患者：徐*梅

我父亲患肝癌，在使用PD-1免疫治疗+靶向药，用药后的诸多副作用，确实让他不舒服！可我们总不能老往医院跑啊！我们这里是小县城，要去见主治医生不容易。来回医院得两天，时间成本太高，主治医生也很忙，他一天要管几十号病人，没有太多时间顾及到每一个病人。再说在父亲出院后我也回归了工作岗位，没有太多自由时间往医院跑……我们该怎么办？

于是我在网上疯狂查询，PD-1治疗有什么副作用，怎么处理，吃仑伐替尼副作用怎么处理，最后停留在了咚咚肿瘤科。

我惊讶地发现，咚咚居然有一个“院外患者管理”功能，这不就是我梦寐以求的东西吗？我在咚咚院外管理体验群里看到病友在讨论，这位病友说得没错，院外管理是绝大部分医院无法触及的，也是很难触及的。如果真的有哪家企业提供院外管理服务，正如病友所说，让我掏钱付费也是愿意的！毕竟人的生命才是最贵的。

当时我父亲使用PD-1，出现了嘴唇毛细血管增生，早上起来发现衣服一大摊血，吓到了全家。最麻烦的是影响了进食，肿瘤病人本来就吃不好，这一折腾更吃不下饭，不知道该怎么办！我立刻购买了一个99元包月服务。通过手机在咚咚上传父亲的病例报告、症状，很快就收到了医生的反馈消息！

我按照医生的建议及时给父亲进行了处理，第二天父亲兴奋地告诉我，伤口已经无大碍，吃饭吃得很好，我听后非常欣慰。

患者：刘*戚

我在咚咚使用了几个功能，对我帮助非常大，其中最重要的就是治疗方案的优化。通过咚咚肿瘤科的学习和咨询，系统自动分配了擅长我这类癌症的医生团队给出了建议方案，通过反复斟酌我最终选对了合适的方案，目前肿瘤正在持续缩小。

用药方案要听医生的，但是千万不要只听“一面之词”，一定要多听几个医生的方案，最后才能得到最合理的治疗方案。

患者：李*壮

抗癌路上有几个经验丰富的医生帮忙把把关，提前预警，真的能把风险下降不少。

经过用药后，我父亲食欲降低，腹泻，体重一度下降到56KG(生病前是70KG左右)。经过营养评估量表测评，医生反馈我父亲需要补充蛋白质，并指导我饮食搭配。医生告诉我，癌细胞很容易溶解病人骨骼肌，所以要补充蛋白质，平时通过高蛋白饮食，补充营养剂，我父亲肌肉长起来了。这是我们全家感到最欣慰的一点。

建议病友们在抗癌的过程中一定要找专业的营养医生做指导，把缺失的补上，把超标的降下来，稳住免疫力才是长久抗战的关键。

进入互联网时代，我们确实可以用更正确的方式管理好病友们的院外治疗与生活。

2007年，国际顶尖的抗癌机构——纪念斯隆凯特琳癌症中心（MSKCC）进行了一个临床研究：

他们把接受治疗的癌症患者（766人）随机分为了两组，一组患者被要求需要通过iPad等互联网工具及时向医生汇报12种最常见的症状，而另外一组与正常患者一致，仅接受常规随访。在长达7年的研究后，医生们发现了一个令人瞠目的研究结论：互联网汇报组的中位总生存期比对照组长5个月（31.2个月VS 26.0个月）。